木兰推荐 | 生命关怀与尊严保护“四大创新”之 生前预嘱(上)——《中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新》系列五

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摘要

生前预嘱作为生命关怀与尊严保护的的重要一环,帮助患者在生命末期作出更符合自身意愿的决策。什么是生前预嘱?它是如何产生的?国际与国内存在哪些差异?它能否帮助患者应对临终时的医疗决策和痛苦?本节将带领大家一起走进“生前预嘱”这个关乎尊严与选择的话题。

1、生前预嘱的概念

生前预嘱(Living Will),是在个体健康且意识清晰时签署的法律文件。该文件旨在预先明确,当个体在未来可能面临不可逆疾病或生命末期时,对于医疗救治和生命维持方式的具体意愿,特别是关于所需或拒绝的医疗护理的详细指示。虽然签署无特定年龄限制,但人们通常在中老年阶段,为应对潜在的健康风险而开始规划。生前预嘱的广泛采用,不仅是对现代社会公民基本权利的进一步尊重和完善,也反映了在生命科学和医疗技术迅猛发展的背景下,个人意愿和医疗偏好在现代医学伦理中日益受到重视。这一趋势加深了人们对高质量生存的理解,即不仅单纯追求生命的延续,更希望在生命终末期能够减少痛苦,保持尊严地离世。

▲图源:视觉中国

2、生前预嘱的起源

1967年,美国伊利诺伊州的律师路易斯·库特纳(Luis Kutner),受到遗嘱对于身后财产安排的启发,在美国安乐死协会发表的演讲中首次提出“生前预嘱”概念,并于1969年发表于法律期刊。他认为既然法律允许人们在大脑一是清醒的情况下可以预先制定有关财产分配的嘱托,那么,也应当允许人民在身体健康状态下可以依据自身意志与需求,事先制定并签署在自己生命终末期所需要的医事选择嘱托。个人应该有权对身体是否接受何种医疗措施提前做出安排,即提前表达个人在不能表达自己意志时想要得到的怎样医疗对待。因为这种“嘱愿”是在人还在世、并未真正死亡的时候发生效力,所以被称为“生前预嘱”。1970年代,美国加利福尼亚州首先通过《加州自然死亡法案》(California End of Life Option Act),生前预嘱这一理念在世界范围内传播并受到认可。其中规定在允许患者依照自己的意愿自然死亡的同时,允许成年人完成一份叫作生前预嘱的法律文件。并且在患者处于不可治愈的伤病末期,只需医生判断就可以通过授权不使用或停止使用生命支持系统。

1990年代初期,美国联邦政府的《患者自决法案》(Patient Self-Determination Act)生效,首次在国家层面允许通过与生前预嘱功能相似的预立医疗指示,维护患者使用或拒绝医疗服务的权利,这意味着明确对生前预嘱制度的地方立法予以承认。1996年,美国成立了生前预嘱注册中心,这是一个致力于推广“生前预嘱”制度的民间机构。该机构利用电子技术为注册者存储生前预嘱的文本、器官捐赠资料和紧急联系信息,确保这些信息在保密的前提下可供医院、医疗照护提供者和患者家属随时获取。同时,患者的个人隐私也得到了妥善保护。由于美国法律规定医院和提供医疗服务的养老院必须将生前预嘱纳入医疗服务范围,使得美国成为全球最早进行生前预嘱立法并付诸实施的国家。截至2020年上半年,超过七成的美国65岁及以上老年人都已签署了生前预嘱。

3、生前预嘱在国际

目前,至少30余个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件,包括美国、英国、澳大利亚、德国、加拿大、瑞士、新加坡、韩国、日本和中国香港、中国台湾等。这些国家和地区采取了不同形式的立法来确保生前预嘱的法律效力。其中,美国、加拿大、新西兰、澳大利亚、法国、西班牙、希腊、北欧诸国、以色列、新加坡、韩国及中国台湾地区有专门的立法来规范生前预嘱。英国、印度、爱尔兰和中国香港地区则将其纳入普通法框架下实施。而日本、德国、意大利、奥地利和中国大陆等国家则通过宪法、民法典、相关法律法规以及医疗行政部门的专业指引来保障生前预嘱的法律地位。尽管这些国家和地区在生前预嘱及其相关文件的名称、定义和使用方式上可能存在差异或交汇,但它们都旨在表达患者的个人意愿和医疗偏好,并通过与医疗专家的共同决策来指导临床实践。

(1)北美地区:内容略

(2)欧洲地区:内容略

(3)亚洲地区
日本是亚洲地区最早开始探讨和推动安乐死、尊严死以及生前预嘱等议题合法化的国家之一。早在1976年,日本便在东京举办了首届安乐死国际会议,并同时成立了公益组织“日本尊严死协会”。该协会致力于在日本各地推广生前预嘱的概念,并提供保存生前预嘱的服务。截至2021年,该协会已有近10万名注册会员,占日本当年总人口(1.25亿)的0.8%。

韩国积极推行生前预嘱制度,并在2009年实现了首例“尊严死”案例。当时,韩国一家医院根据最高法院的判决,为一名处于植物人状态的患者摘除了呼吸机。随后,在2018年2月,韩国《关于临终关怀姑息治疗及延命治疗决定相关法律》正式生效,该法律的核心宗旨在于尊重和保护患者的自主意愿。

4、生前预嘱在中国

(1)中国台湾与中国香港

中国台湾地区于2000年颁布了“安宁缓和医疗条例”,成为亚洲第一个将生前预嘱合法化的地区。该条例允许20岁以上具有完全行为能力的患者,在疾病终末期签署生前预嘱,以拒绝心肺复苏等救护措施。2013年,该地区对生前预嘱的设立步骤进行了细化,并规定签署生前预嘱需由1名近亲家属见证。2015年,台湾地区又颁布了《病人自主权利法》,进一步保障了患者生前预嘱的有效性。该法案于2019年1月正式施行。

与此同时,中国香港地区从2004年起,开始采取非立法的形式向民众推广生前预嘱的概念。

(2)中国大陆生前预嘱的引入

生前预嘱在诸多经济较发达国家和地区已经得到了长时间发展,但是在中国大陆仍然属于有待推广和普及的较新概念。2006年,陈毅之子陈小鲁与开国大将罗瑞卿之女罗点点共同创立了“选择与尊严”公益网站,旨在推广“尊严死”和“生前预嘱”理念,标志着我国生前预嘱推广的起始。2011年,该网站基于目前世界上使用最广泛的一版生前预嘱文本《Five Wishes(我的五个愿望)》,在保留了容易理解和表达意愿的框架同时,经过法律、临床、心理专家的共同建议下形成了供大陆居民使用的文本,它更加适合我国的法律环境和公民文化心理,也是中国第一份生前预嘱的文本样式。使注册者不必懂得太多法律或医学词汇,通过对每个愿望下的项目选择“是”或“不是”,便可对临终期的相关事项做出清晰安排。

▲ “选择与尊严”公益网站首页 图源 :网页截图

2013年,基于“选择与尊严”公益网站的影响力,北京生前预嘱推广协会正式成立,成为中国首个致力于推广生前预嘱的公益社团组织。随着中国人口老龄化趋势的加剧,生前预嘱作为养老服务体系的重要组成部分,逐渐受到社会各界的广泛关注与重视。

2021年4月,深圳市生前预嘱推广协会正式成立,成为继北京之后全国第二个致力于推广生前预嘱的公益组织。2022年7月,深圳市七届人大常委会第十次会议通过了《深圳经济特区医疗条例》的修订稿,其中第七十八条在“临终决定权”方面取得了显著突破。该条例明确规定,收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的,医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施,应当尊重患者生前预嘱的意思表示:①有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,使用或者不使用生命支持系统,进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示;②经公证或者有两名以上见证人在场见证,且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员;③采用书面或者录音录像的方式,除经公证的外,采用书面方式的,应当由立预嘱人和见证人签名并注明时间;采用录音录像方式的,应当记录立预嘱人和见证人的姓名或者肖像以及时间。这一举措使得深圳市成为全国首个实现生前预嘱立法的地区,标志着生前预嘱在中国的发展迈出了重要的一步。

(3)中国生前预嘱的实践

自我国首个生前预嘱文本《我的五个愿望》发布后,生前预嘱注册中心数据库即开始提供电脑终端的免费注册服务。随后,在2018年,手机注册版本也正式上线。截至2022年10月,该网站累计登录人次达到138,337人,注册用户约为93,973人,其中成功注册生前预嘱的人数为52,724人。

▲ 生前预嘱注册中心 图源 :网页截图

合格的生前预嘱应具备几个特征,一是由18岁以上具有完全民事行为能力的人填写;二是本人签署并代表个人意愿;三是明确的医疗偏好,是否使用生命支持系统、具体种类和场合等关键信息;四是真实的指定代理人;五是经确认的最新版本。同时,合格的生前预嘱不应该包括要求结束生命;要求违背法律;要求医务人员违反专业判断等内容。虽然生前预嘱只要符合以上条件,通常不必要有统一的文本。

用安宁疗护书写最后的温暖——每一个生命都值得被温柔以待/木兰推荐

当医学无法逆转疾病进程时,如何让患者和家属在生命的最后时光里少一些痛苦、多一份从容?安宁疗护,正是这份难题的答案。它不加速死亡,也不拖延生命,而是以专业照护和人文关怀,让生命的谢幕充满温度与尊严。

安宁疗护,又称为临终关怀,不同于常规的医学治疗,它是生命尽头的医疗支持,让患者有质量、有尊严地走完人生最后一段旅程。当疾病进入终末期,治愈性价值越来越小,疼痛及其他各种不适症状越来越困扰患者及家属,可以寻求安宁疗护的专业治疗。通过控制各种痛苦不适症状,改善生活质量,帮助患者舒适、安详、有尊严的度过生命最痛苦的阶段。

安宁疗护病房介绍

生命有始有终,终点的温暖与尊严同样重要。为进一步做好安宁疗护工作,满足参保人员多样化、多层次的医疗服务需求,提高疾病终末期患者在临终前生存质量,减轻参保人员负担,国家卫健委在全国开展安宁疗护试点工作,我市作为国家第二批安宁疗护试点市,经评估确定了以下六家为我市开展安宁疗护服务的定点医疗机构。


共设有安宁疗护病床106张,病房宽敞、明亮、布置温馨,融入人文等多方面关怀元素,确保患者能够得到温馨、舒适、安全的照护病区。

安宁疗护服务理念

我市安宁疗护机构始终秉承“全人、全家、全程”的服务理念,为疾病终末期患者及家庭提供专业、温暖的安宁疗护服务。以机构为依托,用医学的温度减轻痛苦,用心灵的关怀抚慰焦虑,让每一位患者在家门口享有生命的从容与安宁。


我们相信:生命的质量重于长度,医学的使命不仅是治愈,更是照护与陪伴。我们的目标:缓解患者身体疼痛与不适、提供心理支持与精神抚慰、协助家庭应付照护压力、尊重患者意愿维护生命尊严。

安宁疗护服务特色

1.多学科团队全程守护由医师、护师、心理咨询师、社工、志愿者组成的专业团队,提供医疗护理、疼痛管理、心理疏导、灵性关怀等全方位支持。
2.个性化疗护方案根据患者病情与家庭需求,定制“一人一策”服务计划,包括居家疗护、日间照护或中心病房服务。
3.家庭支持系统为家属提供护理技能培训、哀伤辅导及喘息服务,减轻长期照护的身心负担。

安宁疗护服务内容
-症状管理:癌痛控制、呼吸困难缓解、营养支持等。
-舒适护理:压疮预防、清洁护理、芳香疗法辅助。
-心理支持:患者及家属心理疏导、生命回顾疗愈。
-善终指导:预嘱咨询、告别仪式协助、哀伤期随访。

安宁疗护服务优势
-就近可及:减少患者奔波,家属探视便利。
-费用惠民:医保报销覆盖基础服务,公益补贴减轻经济压力。
-隐私保护:独立疗护空间,尊重患者隐私与家庭情感需求

如何申请安宁疗护服务
1.服务对象:疾病终末期患者,经专业评估后纳入服务。

2.申请方式:

3.服务时间:周一至周日 8:30-17:30,紧急需求可随时响应。

安宁疗护医保收费标准

安宁疗护病房执行按床日收费,报销比例高,住院周期长,没有门槛费。全市参加蚌埠市城镇职工医疗保险、城乡居民医疗保险,符合《蚌埠市医疗机构安宁疗护收治准入标准(试行)》,需要长期住院治疗且日均费用较稳定的参保患者。

定额标准
1.安宁疗护医保结算周期内,患者住院天数不超过90日(含90日)的,医保支付定额标准为:三级医疗机构320元/床日;二级医疗机构 280元/床日;一级及以下医疗机构240元/床日。
2.安宁疗护医保结算周期内,患者住院天数累计超过90日(不含90日),但不超过120日(含120日)的,医保支付定额标准为:三级医院256元/床日;二级医疗机构 224元/床日;一级及以下医疗机构192元/床日。
来源:中医药发展服务管理科

木兰推荐 | 意定监护(上)——《中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新》系列三

来源:盘古老龄研究院 老龄与未来 2025年01月15日

摘要

《中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新报告》发布之后,引发了政府、社会、媒体和公众的热烈关注,希望能够获得更多内容细节,本公号将通过十期系列连载,满足大家要求。

报告阐述了老龄社会下老年人的尊严和利益,总结出老年人的生命关怀与尊严保护涉及的五个方面,发现了四个极具现实意义的生命概念,同时对生命关怀与尊严保护进行多维度的的展望。本期是报告的第三章《四大核心概念引领生命关怀与尊严保护之意定监护(上)》。

经过对现阶段中国社会涉及生命关怀和生命尊严的社会创新领域的观察与梳理,在诸多相关概念中我们发现意定监护、生前预嘱、安宁疗护与缓和医疗这四个极具现实意义的生命概念(见图1),不仅高度契合了体现生命关怀与生命尊严的五个方面,包括身体尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵从及死亡尊严。还能够行之有效地帮助老年人应对甚至脱离利益受损、病痛折磨等实际困境。

意定监护通过法律手段,允许老年人在意识清醒时自主选择监护人,确保其行为能力丧失后依然能够得到妥善照顾,避免了认知症引发的法律纠纷与经济利益受损,保障了老年人的自主权与尊严。生前预嘱则让个体能够提前规划医疗决策,确保在生命末期能按照个人意愿接受治疗或放弃治疗,体现了对生命终点的尊重与意愿遵从。安宁疗护与缓和医疗则聚焦于减轻重大疾病、失能残障患者的身心痛苦,通过综合医疗照护与心理支持,不仅缓解了病痛煎熬,还维护了患者的尊严与生活质量,同时,这些措施也为空巢、孤独的老年人提供了精神慰藉,减少了老后生活的忧虑与恐惧,全方位展现了生命关怀及其深度。

图1 意定监护、生前遗嘱、安宁疗护、缓和医疗4个生命概念

1、意定监护的概念

意定监护,作为中国成年监护制度的重要组成部分,其深刻内涵和广泛意义不容忽视。这一制度不仅为具备完全民事行为能力的成年人提供了法律上的有力保障,更是对个体自我决定权的极大尊重,同时也反映了社会对于应对人口老龄化的深刻理解和积极应对。

《中华人民共和国民法典》第三十三条规定,具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人,在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时,由该监护人履行监护职责。此规定是对传统监护制度的一次重要补充。它专为应对老龄社会背景下的诸多挑战而设计,旨在维护老年人的利益与尊严。随着人口老龄化日益加剧,更多老年人面临着认知症等丧失或部分丧失民事行为能力的风险,这一制度的出现,为老年人提供了新的选择,使其能够在清醒时提前规划自己的未来生活,确保在丧失或部分丧失民事行为能力后依然能够保持生活的质量和尊严。

与未成年人监护相比,成年意定监护并非基于“父母-子女”关系的延伸,而是基于个体的自我决定权和意愿。它更强调当事人的自主性和参与性,让个体能够按照自己的意愿选择监护人,确保在丧失或部分丧失民事行为能力后依然能够保持一定的自主权和选择权。同时,与陪护、照护等概念相比,意定监护更侧重于监护职责的履行和权益的保障,而非仅仅是日常生活的照料和护理。可以说,意定监护在现代监护体系中具有不可替代的重要地位,必将在未来得到更广泛地应用和推广,成为应对人口老龄化社会挑战的重要法律工具。

2、意定监护的特征

意定监护的特征主要体现在其严谨的法律构造和明确的责任界定上。

一是签订意定监护协议的双方必须具备完全民事行为能力,这是确保协议有效性的基础。只有在双方均具备完整法律行为能力时,协议才能产生法律效力,否则,由于主体资格的缺失,协议将无法生效,从而无法实现协议双方所期望的法律后果。

二是意定监护的职责履行具有明确的时间节点,即当设定的被监护人丧失或部分丧失民事行为能力时。在签订协议之初,被监护人尚具备完全民事行为能力,无需即时启动监护措施。只有当其能力状况发生变化,需要得到监护照顾时,意定监护人才会开始履行其职责。

三是意定监护协议必须采用书面形式,以确保协议内容的准确性和清晰性。由于监护内容直接关系到被监护人的重大权益,且监护人通常会在协议签订后的一段时间内才开始履行其职责,因此,书面形式的协议能够更准确地记录双方的权利义务,减少潜在的法律纷争。

3、意定监护的起源与国际发展

意定监护起源于美国的持续性代理权(Durable Power of Attorney)制度,这一制度是对传统监护制度缺点的直接回应。传统监护制度中的公示制度常常导致被监护人及其亲属受到不必要的歧视和侮辱,而法庭任命监护人的过程又冗长且成本高昂。为此,美国的《持续性代理权授予法》(Uniform Durable Power of Attorney Act,DPA)提出了由当事人双方直接签署的持续性代理协议,无需进行登记和公示,协议签署后即可生效或根据双方协商确定生效时间。由于持续性代理权充分尊重了委托人的意愿,因此被视为实现委托人自主决策权的有效法律工具。

然而,该制度也暴露出一些问题,如代理人可能滥用代理权,尤其是针对老年人的经济剥削现象较为普遍。这主要源于代理权人的非正式任命以及监管的缺失。尽管如此,持续性代理权在保障老年人自主决策权方面的价值不容忽视,依然受到老年人的欢迎。美国退休人员协会在2000年的一项调查显示,过半数的50岁美国人都启用了持续性代理权。

英国于2005年4月7日,正式实施了《意思能力法》(Mental Capacity Act),该法特别针对老年人可能面临的经济剥削问题,设立了公共监护办公室,旨在对代理人的行为实施有效监督,并对永久性代理权进行严格的登记备案管理。依据法律规定,永久性代理权在未经公共监护办公室登记之前,将不具备法律效力。登记程序可由委托人在设立代理权时即刻进行,也可由代理人在后续任何时间完成。法律鼓励双方尽早完成登记,以便在委托人与代理人之间建立坚实的信任基础,确保在委托人丧失或部分丧失民事行为能力后,代理人能够更加顺畅地为其作出决策。根据《意思能力法》的规定,为了确保代理权的合法性和有效性,委托人在登记前需填写由公共监护办公室提供的特定表格,并签署声明,确认自己充分理解代理权的含义,并同意在自身失去行为能力时启动该代理权。同样,代理人也需签署文件,证明其已阅读并理解了自己的职责。此外,委托人和代理人的签名必须在有证人在场的情况下进行,以确保签名的真实性和合法性。在申请登记永久性代理权时,委托人还需在文件中指定接收通知的个体,以便在代理权发生变动或需要通知时,能够及时得到消息。此外,为了防止欺诈和胁迫等不法行为的发生,法律还要求独立的第三方填写一份证明书,确认委托人是在充分理解代理权目的、未被任何不法手段所影响的情况下,自愿设立代理权的。这些措施,包括公共监督、登记制度、证人见证和通知机制,不仅有助于预防老年人受到虐待,还加强了公共权力和私人力量对当事人意思自治的保护。

法国的意定监护制度自2007年3月5日颁布,于2009年1月1日正式生效,该制度全面涵盖了人身保护和财产保护两个方面。意定监护的核心在于监护委托书的制定,委托书可以是私署文书或公证文书,而经过公证的委托书将赋予受托人更多的权利。一旦监护委托开始,受托人必须立即制作财产清册,并在整个委托执行过程中不断更新这份文件。此外,受托人还需每年制作年度管理账目,并在委托结束时制作最终管理账目,这些账目需提交给公证人(若监护委托为私署文书,则提交给监护法官)。公证人将对管理账目和受托人完成的任务进行严格查验,一旦发现任何不符合委托书条款、违背受托人利益的行为或资金流动异常,将立即申请监护法官介入。法国的意定监护制度特别突出了法院的监督作用。在多种情况下,监护法官将直接介入意定监护关系,包括但不限于任何利益相关者的请求、涉及委托人主要住宅及其动产租赁合同的变动、无偿处分行为、赠与、放弃受益继承、人寿保险相关交易、银行账户户名更改等。若相关人员对意定监护的执行提出异议,法官将对此进行审查,一旦发现委托人的财产利益未得到充分保护,将立即终止意定监护,转而采取法定监护措施。若法官认为意定监护仍可持续但需改进,则可能附加保护措施,此时意定监护与法定监护将并存。此外,法官还有权指定新的受托人,对意定监护未覆盖的部分进行额外保护。通过这一详尽的监督机制,法国的意定监护制度在限制受托人滥用权利、保护委托人利益方面发挥了关键作用,有效预防和减少了针对老年人的虐待和剥削行为。

德国的成年监护制度改革始于20世纪70年代,历经深入讨论后,确立了意定监护的两大核心原则:必要性原则和补充性原则。必要性原则强调在当事人尚能独立处理个人事务时,应尽可能减少对其自由范畴的干预,即无需设立监护。补充性原则则进一步拓展这一理念,明确国家机构仅在必要时对意定监护的相关内容进行有限补充,并在维护个人权益时,力求对监护产生的影响最小化。1992年1月1日,《关于改革监护法和成年保佐法的法律》(Betreuungsgesetz)生效,彻底废除了旧法中的禁治产宣告制度和成人监护、保佐制度,代之以“照管”制度。此后,《修改照管法及其他规定的法律》进一步将“照管”正式称为“法律上的照管”,标志着德国成年监护制度全面改革的完成。

木兰推荐 | 意定监护(下)——《中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新》系列四

来源:盘古老龄研究院 老龄与未来 2025年01月16日 侵删

摘要

作为生命关怀与尊严保护“四大创新”之首意定监护,通过法律手段保障老年人决策能力丧失后的尊严和利益。报告围绕意定监护制度展开多方面阐述,上篇从概念、特征、来源以及国际发展现状详细描述意定监护的来龙去脉。下篇从意定监护在中国的发展现状、存在意义以及我国本土发展存在的问题与困境展开描述。“意定监护”概念作为舶来品,如何更好地实现与本土制度、法律、老龄化社会现状的融合与落地,值得学界关注与讨论。

4、意定监护在中国

中国意定监护制度的发展经历了几个关键阶段。首先,在2012年修订的《中华人民共和国老年人权益保障法》中的第二十六条明确规定,具备完全民事行为能力的老年人,可以在近亲属或者其他与自己关系密切、愿意承担监护责任的个人、组织中协商确定自己的监护人。监护人在老年人丧失或者部分丧失民事行为能力时,依法承担监护责任。这标志着我国开始关注并探索意定监护制度的构建。随后,在2017年的《中华人民共和国民法总则》中,第三十三条明确提出,具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时,履行监护职责。这充分体现了意思自治的原则。2021年,《中华人民共和国民法典》正式实施,其中第三十三条再次确认了成年意定监护制度,并将其提升到了法律体系中更为重要的位置,规定具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人,在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时,由该监护人履行监护职责。与法定监护相比,意定监护制度的核心优势在于其尊重并保护当事人在具备完全行为能力时对未来生活照顾及财产管理的预先规划安排。这对于维护失能、认知症等成年弱势群体,特别是老年人的权益,具有重大社会意义和实践价值。

▲图片 来源网络

为了进一步补充和细化意定监护制度,2022年3月1日起施行的《最高人民法院关于适用〈中华人民共和国民法典〉总则编若干问题的解释》的第11条对成年意定监护制度进行了深入阐释。该条款主要解决了成年意定监护协议的任意解除权和监督方法问题。其中,第一款明确了成年人意定监护协议的任意解除权的行使条件,即该权利须在成年意定监护协议成立后至该成年人丧失或部分丧失民事行为能力前的期间内行使。而第二款则通过一般监督规则确定了意定监护的监督人。

综上所述,中国意定监护制度经历了从初步倡导到法律确认,再到具体细化的过程。虽然现行法规已经为意定监护模式的主体设置和运行基础搭建了框架,但我国意定监护制度起步较晚,目前还存在许多空白,一些原则化的问题仍然需要进一步完善。

5、意定监护的意义

随着时代的飞速发展和老龄化社会的逐渐显现,传统的委托监护和抚养制度在应对老年人监护问题上已显得力不从心。因此,确立成年人意定监护制度成为刻不容缓的任务,它不仅是社会进步的必然产物,也是法律适应时代需求的体现。成年人意定监护制度的建立,不仅极大地丰富和发展了我国监护制度的法律体系,更为弱势群体特别是老年人的权益提供了更为坚实的法律保障。这一制度在维护社会稳定、缓解社会矛盾方面发挥了不可替代的积极作用,是构建和谐社会、实现公平正义的重要举措。

一是意定监护尊重了当事人的自主意愿。在传统监护制度下,往往由法律直接指定监护人,忽视了被监护人的真实意愿。而意定监护则允许当事人在具备完全民事行为能力时,根据自己的意愿选择监护人,这充分体现了对个体自主权的尊重。

二是意定监护有利于维护被监护人的合法权益。通过意定监护,被监护人可以在自己失去或部分丧失民事行为能力时,由自己选择的监护人代为行使相关权利,从而确保其财产、人身等方面的权益得到有效保障。这种制度设计有助于减少因监护人选择不当而导致的权益受损情况。

三是意定监护促进了社会的和谐稳定。通过意定监护,可以建立起一种基于信任和尊重的监护关系,有助于减少家庭矛盾和社会纠纷。同时,这种制度也为那些因各种原因无法照顾自己的老年人、残疾人等提供了必要的帮助和支持,有助于增强社会的凝聚力和向心力。

四是意定监护推动了法律制度的完善和发展。随着社会的不断进步和人口老龄化趋势的加剧,意定监护制度在司法实践中的应用越来越广泛。这一过程中,不断暴露出的问题和挑战也推动了法律制度的完善和发展。通过总结实践经验、借鉴国外先进做法等方式,可以进一步完善意定监护制度的相关规定和程序,提高其适用性可操作性。

6、中国意定监护的发展困境

(1)立法细节模糊不明确

意定监护制度在《中华人民共和国民法典》中虽有所规定,但立法细节尚显模糊。第三十三条和第三十六条虽确立了其法律地位,然而内容宽泛模糊,导致许多实际操作中的疑问未得到明确解答。例如,在订立意定监护协议时,虽然双方当事人均应具备完全民事行为能力,但关于被监护人是否合格的标准却缺乏具体指导。对于高龄但健康状况良好的老年人,或是处于阿尔茨海默病等认知症初期但仍有完全认知能力的老人,他们的行为能力如何评估,是否需要额外证明其完全民事行为能力,都是亟待解决的问题。此外,以丧失或部分丧失民事行为能力作为意定监护启动的唯一标准,也忽略了当事人的实际意愿和意思能力,可能违背意定监护设立的初衷。例如,一些行为能力未完全丧失的委托人,在暂时不想启动意定监护权利时,如被强制启动,将违反其真实意思表示。而对于那些行为能力未丧失但生活不便的老人,若不及时启动意定监护,其权益也可能无法得到全面保障。因此,意定监护制度的立法细节需进一步细化和完善,以更好地适应实际需求和保障当事人权益。

(2)登记公示平台待建立

意定监护协议在双方签署后即成立,对监护双方都具有法律约束力。然而,由于缺乏有效的登记和公示制度,该协议在现实生活中应用的预期效果受到制约。在协议订立时,对当事人的资格审查以及协议成立后监护人履行监护义务的过程中,均没有明确的登记或公证要求来提供必要的辅助和监督,导致意定监护制度的价值未能充分发挥。从《中华人民共和国公证法》等相关法律中也未能找到明确的制度规定,凸显出该制度在程序设置上的立法缺陷。实际案例中,就已经出现过法院对当事人签订并公证的意定监护协议并不知情,导致意定监护协议未能得到有效保障和实施的情况,凸显了我国意定监护登记程序的缺失问题,即使进行公证,监护关系也缺乏可查询性,外界难以得知具体情况。登记和公示在意定监护中扮演着至关重要的角色,不仅有助于减少侵权行为,还能确保被监护人的真实意愿得到保护。然而,由于登记程序的缺失,公权力机关和利害关系人在管理和查询意定监护关系时面临诸多不便,极大地损害了被监护人的权益。

(3)监督机制缺失待完善

在我国意定监护制度的司法实践中,频繁出现的监护人滥用监护权或消极履职导致被监护人权益受损的案例,凸显了当前监督机制的不完善。尽管公民在签订意定监护协议时开始重视监督人的约定,显示出对监护人代理权限限制的重视,并通过协议形式进行监督,但现实情况却远非如此理想。《最高人民法院关于适用〈中华人民共和国民法典〉总则编若干问题的解释》虽然对撤销监护人资格的情形进行了规定,明确了哪些主体可以对意定监护协议的履行进行监督,但仅仅聚焦于追责主体,而未能对监督过程本身提供具体的指导。意定监护与法定监护的本质区别要求我们不能简单套用同一套监督体系,因为这会违背意定监护尊重双方意思自治的立法初衷。当前,由于缺乏明确的监督人和监督部门职责规定,意定监护的监督机制往往形同虚设,监护人是否尽职尽责主要依赖于其道德自律,这无疑增加了滥用权力和侵害被监护人权益的风险。更为严峻的是,当监护人因特殊原因中断监护时,我国立法中尚未有明确的措施来及时发现被监护人的困境,并保障其人身、财产权益。

(4)协议示范文本需规范

在意定监护的司法实践中,我们发现缺乏统一且权威的意定监护范本,导致协议的签订和执行存在诸多不便和漏洞。一个明确、规范的意定监护范本不仅能为当事人提供明确的指导,减少因理解差异而产生的纠纷,还能确保协议内容符合法律要求,保护被监护人的合法权益。当前,由于范本缺失,当事人往往需要根据自己的理解和需要来起草协议,这不仅增加了协议的不确定性和风险,也加大了法院在审理相关案件时的难度。

(5)监护机构明显不足

在意定监护制度的实施过程中,面临着担任意定监护人的社会组织等社会公益机构严重缺乏的问题。这些机构的专业性和公信力对于保障被监护人权益至关重要,但现实中,由于缺乏足够的社会公益机构和专业人才,意定监护往往依赖于亲属或个别志愿者,这在很大程度上限制了意定监护的质量和效果。为了推动意定监护制度的健康发展,亟须加强支持社会公益机构的制度性建设,吸引更多专业人才参与其中,提升意定监护的专业化、规范化水平,从而更好地保障被监护人的合法权益,巩固社会的和谐稳定。

木兰推荐 |《中国社会报》:桑榆非晚 绽放光彩

来源:中国民政 2025年01月31日 侵删

“叔叔、阿姨,谁想与大家分享下参与志愿服务的感受?”

“我经常参与社区巡逻、垃圾分类值守、特殊群体关爱帮扶等志愿服务。能为社区居民服务、帮助需要帮助的人,我很快乐,觉得很有价值。”

1月17日上午,在北京市海淀区甘家口街道建设部社区党群活动室里,北京市夕阳再晨社会工作服务中心(以下简称夕阳再晨)与建设部社区联合举办 “我们为什么要参加志愿服务” 志愿者培训交流活动。20多位银龄社区志愿者参加此次活动,其中年龄最大的80多岁。

夕阳再晨社工田文秀与各位银龄志愿者交流互动;任燕平老人第一个主动发言,分享了参与志愿服务的感受。

建设部社区党委书记沈拥军告诉记者,任燕平今年72岁,是一名退休多年的老党员,是楼长,也是社区居民代表,常年积极参与社区建设。

在垃圾分类服务中,耐心向居民普及垃圾分类知识,手把手帮大家分好类;在为老帮扶中,为独居老人、残疾人等特殊群体端午节送粽子、春节送饺子、重阳节送长寿面;在社区巡逻中,劝退了乱发小广告人员……提及投身的志愿服务,任燕平微笑着说:“我奉献、我快乐。”

参加活动的刘慧芝老人,虽已过65岁,但依然活跃在社区志愿服务一线。

建设部社区机关企业数量多、人口密集。之前,一到社区里的幼儿园、小学放学时段,人流车流交织,交通较为拥堵。刘慧芝积极配合学校社工、保安,引导孩子们安全过路口,提醒家长有序停车。

刘慧芝还经常出现在社区的养老助餐点,维持打饭秩序,帮助行动不便的老人找座位。

“包括任燕平、刘慧芝老人在内的银龄志愿者,在社区建设中发挥了积极作用。”沈拥军介绍,在社区的降台阶改造过程中,因为涉及改换上下水管道,一些居民不愿意。社区银龄志愿者们主动帮着上门做思想工作,改造工作得以顺利实施。还有一些退休老师,在假期为孩子们辅导声乐、功课,等等。

“他们用老骥伏枥的精神状态和服务居民的实际行动践行了志愿服务精神,为居民积极参与社区治理树立了好榜样。”沈拥军表示。

田文秀被银龄志愿者们老有所为的精神深深感染。在与老人互动中,她深刻感受到老人们通过参与志愿服务获得的价值感。田文秀告诉记者,作为刚刚进入社工领域的新人,她决心把银龄志愿者身上体现出来的志愿精神传承下去。

“开展志愿服务的原则是什么?”“自愿、无偿、平等、诚信、合法。”

“志愿者有哪些权利?”“还有权利啊,我们还以为就是无私奉献。”

“获知真实、准确、完整的信息及可能存在的风险;获得相关培训;人身安全保障;无偿、如实获得志愿服务记录证明……”

交流活动后,田文秀结合实际,向老人们普及志愿服务法律法规知识和技能。

“老人们参与志愿活动的意愿非常强烈,同时也存在着权利意识欠缺等问题。”田文秀希望,在日常工作中,能够为规范老年人志愿服务参与、保障维护他们的合法权益贡献自己的力量。

最后,夕阳再晨还组织了醒狮挂件 DIY 手工活动(编者注:醒狮挂件是一种传统民间文化艺术品,代表着祥瑞和吉祥,寓意着力量、勇气、幸福、团结、友谊以及财富和繁荣),为老人们送上新春祝福。

分发醒狮挂件配件、播放制作教程、手把手教,在田文秀和同事的指导下,老人们一步一步把分散的配件制作成红色喜庆的醒狮挂件。

“刚开始觉得很复杂,但是跟着做下来,做成了,很有成就感。”一位老年志愿者拿着成品开心地说。

夕阳再晨负责人张佳鑫告诉记者,作为北京市人口老龄化国情、市情教育基地,夕阳再晨将持续弘扬积极老龄观、健康老龄化理念,带动广大银龄志愿者广泛开展弘扬科学家精神、老年权益保护等志愿服务项目,为社区治理贡献银龄力量。

木兰推荐 | 生命关怀与尊严保护五方面——《中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新》系列二

来源 :盘古老龄研究院 2025年01月14日 侵删

摘要

《中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新报告》发布之后,引发了政府、社会、媒体和公众的热烈关注,希望能够获得更多内容细节,本公号将通过十期系列连载,满足大家要求。

报告阐述了老龄社会下老年人的尊严和利益,总结出老年人的生命关怀与尊严保护涉及的五个方面,发现了四个极具现实意义的生命概念,同时对生命关怀与尊严保护进行多维度的的展望。本期是报告的第二章《生命关怀与尊严保护的多维度体现》。

通过大量的理论和实践研究,我们最终在马斯洛需求层次理论的深刻洞察下,发现了身体尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵从与死亡尊严这五个方面紧密相连,并且共同构成了生命关怀与生命尊严的坚实支柱(见图1)。它们不仅精准对应并满足了人类从生理安全到自我实现这一系列需求,还在老年人权益保障与法律尊严的广阔领域内占据核心地位。身体尊重,作为基石,确保了老年人身体与人格的不受侵犯,满足了他们对安全感与尊重的基本渴望;利益保障则是物质安全与社会认同的坚实后盾,保障了老年人经济无忧,享有应得的社会地位;精神慰藉则深入爱与归属的层面,为老年人提供情感支撑,减轻孤独,强化情感纽带;意愿遵从彰显了尊重与认知的价值,让老年人在决策中保持自主与独立,实现自我价值;而死亡尊严,作为自我实现的终极体现,确保老年人在生命尽头亦能保有尊严与安宁,是法律对生命全程尊重的完美诠释。这五个方面相辅相成,缺一不可,共同为提升老年人生活质量、维护其生命尊严构筑了全面而坚实的保障体系。

图1 马斯洛需求理论与生命关怀、生命尊严

(一)身体尊重

在生命尊严与生命关怀的视角下,尊重身体的重要性不言而喻。这不仅体现在法律对人格尊严的明确规定上,《中华人民共和国宪法》和《中华人民共和国民法典》均强调了保护人民身体权的重要性,通过立法手段确保人们能够“有尊严地活着”。这一原则不仅是对时代需求的回应,也深深植根于我国的传统文化中,“身体发肤,受之父母,不敢毁伤”体现了对身体的极高尊重和珍视。

随着现代社会的发展,生命科技为民法的人文关怀提出了新的要求,公民的身体作为权利与义务的载体,其不可转让性和基础性决定了它必须受到高度重视。在法治社会中,身体权通过立法表达,得到了直接而充分地尊重和保护。

同时,生命观作为人们对生命本质的认识,强调了“生命至上,人民至上”的理念,要求我们在现代医学背景下,既维护生命的神圣性,又追求生命的质量和价值,尊重病人的自主意愿,维护病患尊严,以实现生命尊严的全方位保障。

(二)利益保障

老年人财产保护对于维护他们的尊严具有举足轻重的意义。随着年龄的增长,老年人可能面临身体机能下降、认知能力减弱等挑战,这使得他们在保护自身财产方面显得尤为脆弱。财产不仅是老年人生活的基础和保障,更是他们尊严的基石。拥有足够的财产,老年人能够维持基本生活水平,享受应有的生活质量;而一旦财产受到侵害,将导致他们生活水平下降,甚至陷入贫困,这是对他们尊严的极大伤害。

同时,保护老年人的财产也是对他们过去辛勤付出的尊重和认可,体现了社会对他们作为社会成员的尊重。此外,财产保护还有助于维护老年人的自主权,让他们能够根据自己的意愿和需要,选择适合自己的生活方式和养老方式。这种自主权是老年人尊严的重要体现,一旦财产受到侵害,他们的自主权将受到威胁,尊严也将受到损害。

在“未富先老”的国情背景下,老年人的财产权益保护成为应对人口老龄化国家战略中亟待解决的重要问题。随着老年人群记忆力和判断力的衰退,他们越来越难以有效维护自身财产权益。

近年来,老年人财产被子女骗取、遗产继承权纠纷、财产处分难题等频发,不仅损害了老年人的财产权益,更侵害了他们的尊严。面对电信诈骗、传销、保健品诈骗等多种风险,老年人的财产安全岌岌可危。

(三)精神慰藉

在精神健康领域,目前国内外学界普遍从积极情绪与消极情绪的双重维度进行定义,并一致认为精神健康的核心在于维持情绪的稳定性以及良好的社会适应能力。积极情绪,如幸福感、快乐感以及高生活满意度,被视为精神健康的重要组成部分。而消极情绪,如焦虑、抑郁和孤独等,则被视为精神健康的潜在威胁。当个体无法保持这种情绪平衡时,便可能陷入精神不健康的状态,这通常表现为畸形或错误的世界观、人生观、价值观,缺乏明确的精神追求和希望,以及盲目地认同和沉溺于负性精神情绪之中,呈现出一种精神空虚或精神依附的状态。老年人群体,特别是空巢老人、独居老人的精神状况更容易陷入消极。

从生命关怀和人格尊严的维度深入剖析,老年人精神慰藉的重要性显得尤为突出。从生命关怀的角度出发,精神慰藉对于老年人的身心健康、生活质量和社会联系都起着至关重要的作用。它能够帮助老年人缓解孤独、焦虑等负面情绪,提高心理韧性,使他们的生活更加充实和幸福。精神慰藉还促进了老年人的社会互动,让他们能够结交新朋友,扩大社交圈子,减少孤独感和抑郁情绪。

在面对退休、丧偶、疾病等生活挑战时,精神慰藉为老年人提供了强大的心理支持,帮助他们调整心态,保持积极的生活态度,重新找回生活的希望和信心。而从人格尊严的角度看,精神慰藉不仅体现了对老年人的尊重与认同,更在无形中强化了他们的自尊和自信。老年人作为社会的重要一员,他们的人生经验、智慧和价值观都值得被尊重和认可。精神慰藉通过给予他们心理支持和情感陪伴,使老年人感受到社会的温暖与关怀,从而重新找回自我价值和尊严感。

此外,精神慰藉还鼓励老年人积极参与社交活动、文化娱乐和志愿服务,使他们在为社会贡献力量的同时,也实现了自我价值的升华。

(四)意愿遵从

在生命的旅途中,每个人都渴望在生命的最后阶段被尊重,能够按照自己的意愿生活,即使疾病缠身或认知衰退。这种对生命尊严的坚守,不仅体现在对自我意志的尊重上,更是人与动物的本质区别。作为具有意志的生物,人类能够摆脱一切束缚,依照自己的意志在法律范围内作出决定,特别是在涉及自身身心的问题上,个人拥有最高的主权。《中华人民共和国民法典》正是基于这样的理念,保障了自然人意志主宰个人选择。尊重老年人的养老意愿,不仅是对他们“自我决策权”的回应,更是对孝善优良传统的继承与弘扬。只有真正尊重老年人的意愿,让他们从内心感受到快乐,才能不断增进他们的福祉。

现实中,我们常常低估老年人的“自我决策权”,以“好意”之名强加给他们各种安排,却可能无意中造成“伤害”。因此,面对老年群体,特别是进入生命终末期的老年人,财产分配、遗嘱遵守、日常照护、临终关怀等各种类型的服务应更加贴近老年人的实际需求,充分尊重他们的意愿和个人自由,这不仅是法律赋予的权利,更是对敬老孝老文化的传承,体现了法治精神、价值取向、道德准则和现实需要。让每一位老年人都能够按照自己的意愿,有尊严地度过晚年,是社会共同的责任和追求。

(五)死亡尊严

从个人主义自由主义的立场出发,引领了20世纪50年代到60年代的医疗伦理的美国圣公会牧师、新教自由主义者约瑟夫・弗莱彻(Joseph Fletcher)曾于1960年提出“尊严中死去的权利(Right to Die in Dignity)”。《中华人民共和国民法典》第一千零二条明确规定,自然人享有生命权,自然人的生命安全和生命尊严受法律保护,这标志着中国在法律层面对生命尊严的深刻认识和尊重。

生命尊严不仅涵盖了生时的尊严,也涵盖死亡的尊严,因为当一个人无法有尊严地继续生存,反而成为尊严的负累时,有权选择有尊严地结束生命。这种尊严死是自然人行使生命权的一种方式,也是垂死之人维护生命尊严的最终追求。有尊严地死去并非安乐死,而是当生命面临终结时,不再采取延续生命的医疗措施,而是遵循自然法则来终结生命,是人们自我决定权的重要体现。允许人们在意识清醒时预先规划自身面对无法治愈的重大疾病时的死亡方式,这不仅是对生命尊严的尊重,也是对人性的深刻理解和关怀。与“继续医疗”相比,“尊重尊严”更体现了对生命价值的尊重和对个人选择的尊重,与人格主义生命伦理学的理念相契合。

因此,维护死的尊严不仅是实现生命尊严价值的最终环节,更是实现生命尊严价值的核心。只有当自然人能够有尊严地死去时,才能说其生的尊严得到了全面保障。

 

​木兰推荐 | 重磅立法来了!生命末期,他们可自行决定活法

来源:一条 2025年01月12日 侵删

2024年11月,中国香港特区迎来立法突破:
当地成年人在尚有精神能力时,可预先决定自己在生命末期、无自决能力之际是否拒绝接受维持生命治疗,而家属毋须代作决定。

这引起热议。
长久以来,香港和内地医疗一样,通常是“生命不息,抢救不止”的模式,但正如中国香港特区政府医务卫生局局长卢宠茂解析立法的主旨所在:
晚期照顾的重点并不在于延续无效、无意义的治疗,而是确保病人能够得到适切的临终关怀,让他们能够在生命的最后一程保持尊严、安详离世。

北京海淀医院安宁疗护科,为满足临终患者心愿,医护人员为他的儿子儿媳在病房办了婚礼。右二是秦苑主任

一条曾拜访北京市海淀医院安宁疗护科的秦苑主任,她是中国内地最早一批推动安宁疗护的医生,在做了33年肿瘤血液科医生,见到无数死亡后,
2017年开始,她转而全身心投入做安宁疗护,“每一件事都是按照患者自己的意愿走过的,到最后,家属反过来再去回忆这段时间,有一个家属告诉我,他说叫了无遗憾。”

徐舒在安宁疗护病房做芳香呵护志愿者

徐舒,退休后是北京市海淀医院安宁疗护病房的志愿者,她用安宁疗护的理念,照护患有吸入性肺炎的94岁父亲,送他在放松自在的状态下善终。“我没有悲伤,而是有一种成就感。”
她把自己的经历写成《重启生命》这本书。

安宁病房中,志愿者给患者洗头,家属在一旁陪护

安宁疗护,是为生命末期的患者和家属提供身体、心理、精神等方面的照料,最大限度降低患者和这个家庭的痛苦。
它的原则有:
缓解疼痛和其他痛苦症状,不再以治疗疾病为焦点;
既不加速也不延缓死亡,接受死亡是一个自然过程……

01
送94岁父亲惬意离世

徐舒和父亲

自述:徐舒
编辑:倪蒹葭

我今年65岁,做过大学老师、服装设计师,退休之后我是做安宁疗护的志愿者。

我原来对安宁疗护一无所知,2016年,母亲肺癌晚期住院的时候,特别痛苦、孤独地死在ICU。

ICU一天只准探视半个小时。当时对我打击最大的,是在进ICU时,我母亲身上贴着透皮贴,它能止痛,结果后半夜我送爸爸回家之后,太累了,在沙发上一下睡过了,到了天亮,就在这期间,医院当晚的值班护士,不了解透皮贴是什么,她看我妈妈这贴着两个塑料膜,就给掀开了,看看没什么事又贴上,贴过皮肤的东西掀下来就贴不上的。

药效不起作用之后,我妈后半夜在没有任何镇痛措施的情况下疼疯了。她可能难以控制地挣扎,护士就把她的四肢绑在了床上。

我第二天早上去看到的是,妈妈已经疼到中风,口眼歪斜,说不出话,手脚被绑在床上。

我整个人就是一个懵的状态。妈妈怕我着急上火,她说不出来,但是她那个意思是告诉我她已经不疼了。

可是我们没法说话交流了,甚至很多事情都没有谈,都没有交代,没有告别,那一刻就是悲伤到了极致,眼泪一直流到身上,我们都知道这一刻无能为力了,我就特别后悔,特别有罪恶感。

徐舒参加安宁疗护志愿者合唱团

有时候我想一想就难以忍受,母亲在ICU的时候,一天23个半小时,一个人面对冰冷的设备和这个环境,漫漫长夜,看着天花板,等待死亡的到来,那种感觉像被亲人抛弃了一样。

半年之后,我自己也得了癌症,我要面对自己的死亡,所以这件事儿就很紧迫地摆在我面前,想要找一个不那么痛苦孤独死亡的方式。

海淀医院成立安宁病房,这个消息我是2017年听说,就是挺感慨,我妈没赶上这时候,2019年我应聘当安宁病房的志愿者。

听完表演,患者罕见地举起双手,为合唱团鼓掌

2019年7月6号第一次进病房,进去之前,想象的病房是以前陪妈妈去做放疗、住院时的那种,哀嚎疼痛的人集中在一起,但是进去以后一看很温馨,没有那种痛苦的呻吟,志愿者很和蔼的,如果患者是卧床的,他们会伏在床边跟患者说话。

海淀医院当时还只有6张床,是要排队的,我想要在这里混一张床,首先要跟混个脸熟,所以削尖脑袋成为这里的志愿者。

大部分志愿者的出发点,应该比我当初要高尚很多,后来我们聊起来,大部分人是觉得想在工作之余,在生命中做一件有意义的事儿。

为患者和陪护家属做芳香呵护

海淀医院安宁疗护的志愿者有三个颜色的马甲,绿色就是洗头、理发,有时陪患者说说话,橘色马甲的志愿者就是做芳香呵护,红色马甲是心理师或者社工。

经过一系列的培训,我学会了芳香呵护,通过芳香精油对患者身体进行抚触,让他感觉被看到、被呵护,他的身体会随着我们的引导,慢慢放松下来,不适和不安得到缓解,大部分患者都能够通过我们的服务,最后进入放松和睡觉的状态,每到这个时候我们就有小小的成就感。

“切断”仪式

服务结束后,我们回到志愿者休息室,都要一起做“切断”的仪式,意思是这件事之后和我没有关系,对自己的情绪也不会有太大的影响。学会“切断”,这个很重要。

有一位患者还不到40岁,是患者的妈妈去护理他,白发人送黑发人,悲伤可想而知。妈妈情绪特别不好,反映在对医护志愿者态度上。

我和心理师雁凌在晨会上听说这件事之后,就去病房看他们,想了解情绪背后是什么原因,过程中听说患者从春节到4月下旬没洗过澡,到这儿只是给他缓解疼痛,但他健康的时候是一个特别爱干净的人,他妈妈就很焦虑。

我们就跟她说,实际上西方会用精油沐浴,我们给你试一试,然后用了很多精油,在患者一条腿上轻轻抚触,慢慢那层死皮就给润开了,之后我再拿湿纸巾捂热了,把那些泥擦下来,一条腿就白净了,患者妈妈特别感动。解决了他洗澡的问题,妈妈和周围的亲人都变得通情达理。

给患者做芳香呵护

芳香呵护除了技法,还有心灵层面的成长和要求。

作为志愿者,你要陪伴生命末期的患者,你对生死要有所了解,有所思考,这样真正跟患者聊天的时候,他说的一些话才能接得住,不然自己都是内心满满的恐惧无措,怎么面对他们呢?面对他们的眼神有可能游离躲闪,而不是坚定温暖的,这也是志愿者培训里边很重要的一部分。

我们有王扬老师的生死教育课,在这个课堂上,我经历了一场救赎。之前我虽然做志愿者,但是我永远做不到像其他志愿者面对患者那样温暖的微笑,我当时觉得他们不是发自内心,只是为了哄患者高兴,因为那时候我自己内心挺空的,我母亲走得那么悲惨,和这边情景有太大的反差,一直生活在自责当中。

徐舒看母亲的相片

在生死教育课上,王扬老师让我们讲生命中离你最近的一次和死亡相关的事,那是我第一次说母亲的故事,还没开讲就泪流满面。

王扬老师后来跟我说,自责和慢性自杀是一样的,如果真的没有办法原谅自己,做一件仪式感的事儿,回到家里,把刚才说藏起来的母亲的照片遗物,拿出来一件,和她面对面,跟她聊,说你爱他,感谢她给你生命,给过你那么多快乐的时光,把你认为不能原谅自己的事情说出来,最后一定记着跟妈妈道别,而且告诉她你会好好活着,把父亲照顾好,让妈妈放心。

其实就是我们后来学的四道人生,道谢、道爱、道歉、道别。

因为我和爸爸都觉得对不起我妈,把她所有的照片都藏起来了,我拿出遗像放在床头,盘着腿坐在床上,跟她聊了三个小时,这三个小时里面也是泪流满面,这些事情都做完以后,我真的觉着长出一口气。

徐舒的摄影作品,装饰安宁疗护病房

我没有负罪感、没有那么多的负面情绪之后,慢慢地就可以接受,其他志愿者那么温暖灿烂的笑容是发自内心的了。

在我们实际工作中,感觉到每个人在死亡到来的那一刻都会无措、紧张,甚至恐惧。如果有人可以告诉他,你是安全的,在最低谷的时刻,有我们陪你一起度过,他就是安心的,感觉到死亡是有温度的。

我父亲是94岁吸入性肺炎离世的。实际上我最成功的照护例子是我父亲,我之所以写《重启生命》这本书,也是宁晓红主任(北京协和医院缓和医学中心主任)说你这个照护过程特别完整,特别连续,可以让其他人借鉴和获益。

我查出乳腺癌之后,把父亲送到养老院,因为那个时候照顾他不方便了, 我每隔一天去看他。学了芳香呵护之后,首先想去拥抱他,但父亲那一代人,是不习惯拥抱的,后来冬天我从外边来看他,我说我手冷呢,他就给我捂手,这时候,我就反过来给他在胳膊上做抚触,他一开始还愣了一下,慢慢就习惯了,到后来我碰他身体任何一部分都可以。

父亲第一次吸入性肺炎的时候,养老院让我赶紧送医院去,当时还在疫情中,在等候区做各种各样的检查,5个多小时才进到病房,进去后他离开我,他就没有安全感,我忽然也紧张了,我怕我爸也像我妈那样的走,等他烧一退,我就把他接回来,人特别憔悴特别瘦。

徐舒在养老院房间照顾父亲

后来第二次吸入性肺炎的时候,我就决定用我学会的东西,用安宁的理念和芳香呵护的技巧陪护他。我跟养老院的医务室说,我是海淀医院安宁病房的志愿者,我想用我学到的东西陪护我爸,因为我爸住在单独的一室一厅,不会打扰到别人,如果这次不成功,那么他走了,我也尊重他的死亡过程。

医务室的人也是跟宁晓红主任学过社区安宁疗护的,所以我特别幸运,他们就同意了。

我就按照我父亲上一次住院时用的西药,我去买的口服药,然后把我哥也喊来了,教他怎么芳香抚触,我们俩一人给爸爸抚触一只胳膊。

做芳香呵护的时候,我在父亲耳朵边上,跟他说,老爸你放心,你是安全的,我和我哥都在这,我们都陪着你,他当时发烧谵妄了,手原来还颤的,就慢慢真的放松下来了,然后身体整个也都放松下来了,过一会儿烧退了,然后睡着了,然后到第二天就醒了,正常了。另外他在自己的房间里,相当于在家里,他也是放松的。

第三次肺炎,我拿不定主意的时候,会征求秦苑主任的意见,比如父亲痰特别多,我对吸痰是很反感的,因为目睹过吸痰病人痉挛的那种状态,不想让爸爸遭那个罪,但秦苑主任说每个人的神经敏感度是不同的,有人吸痰就特别敏感挣扎,有人就没事,以患者的感受为第一位。

后来就给父亲吸了一次痰,他没有什么反应,吸完了觉得更痛快。

家庭合影

秦苑主任说过,让我注意痰音和死亡咔咔音的区别,他到最后的时候,我确认他不是痰音而是死亡咔咔音出现的时候,我就知道他要走了,开始给他做精油抚触,跟他说一些让他放松,让他安心的话,还是那些——你是安全的,女儿我在身边陪着你,这个过程无论怎样,我都和你一起度过……他点点头,那天他就特别惬意,点完头他伸了几个懒腰,嘴里就像吃好东西那样,在那嚼,我以前是给他做了好吃的,他觉得味道不错,才会这样嚼,然后这口气就没了。

我说老爸你不会就这么走了?也太惬意了,在放松自在的状态下就走了。我没有悲伤,而是有一种成就感,因为为他做足了准备,道爱、道别、道谢都是融在平时生活里的,我在父亲身上践行安宁理念,送他善终成功了。

因为我有自己的学习和成长,面对那一刻,我心有章法,手有技能,可以特别淡然温暖地送父亲走。

02
接受死亡是一个正常的过程

秦苑主任

撰文:倪蒹葭

在做安宁疗护之前,秦苑做了33年的肿瘤血液科医生,肿瘤血液科是死亡率很高的科室。“如果病人最后没有活下来,就会觉得是一种医疗的失败,那时候会觉得非常受挫,开始怀疑自己职业的价值和意义。”

2012年,北京市癌症康复与姑息治疗委员会组了一个团去台湾了解安宁疗护,秦苑是团员之一。

“一讲到死亡,觉得没有一个好词跟它相关,可怕、压抑、痛苦、焦虑……所以我在台湾看到安宁疗护才会非常颠覆认知,我发现死亡原来可以这么温暖。”

2012年去台湾了解安宁疗护的小组,左四是秦苑

居家化布置的安宁病房

后来她自己在2013年和2015年又去了台湾。台湾那家医院的病房是居家化布置,秦苑去的时候,非常惊讶地发现那个病人没有任何输液,亲友在陪伴着他,大家围绕着给他唱诗,病人非常平静安详地就走了。

而此前,秦苑几十年经历过的死亡场景都是,病人生命体征开始往下走,医生直接把家属请出去,监测设备、药品抢救车摆一堆,用上强心药、升压药等等……最后病人总有坚持不下来的时候,然后通知家属,家属进来大哭。

“世卫组织WHO在网站上介绍什么是安宁疗护,其中有一条——接受死亡是一个自然过程,看到的时候,理所当然认为懂了,但是直到在台湾,看到那种死亡场景,回去再看这句话,认知层面上就完全不一样了。”

“我是79级医学生,84年毕业上临床,一直以来我接受的教育和恪守的工作理念,就是要跟死神死磕到底。为什么我们一直是那种抢救模式——生命不息,抢救不止;就是我们不接受死亡是自然过程,到他临终我们都不撒手。”

2012年去台湾的学习团来自北京7家医院,有13位医疗人员,这些人回来之后,基本上在北京各个医院和机构里边都成了推动安宁疗护的种子。

海淀医院安宁疗护科2017年成立,到现在为止(注:2023年9月),将近900位患者被照顾过,约700位在这里去世。

志愿者为王静的父亲洗头

王静是独生子女,她现在独自在陪护病房中的父亲,每天为父亲准备他喜欢的鲜花,阳光透过窗户洒在满屋的绣球、玫瑰、向日葵上,这里被志愿者称为“最美病房”。

“我们住进来有10天了,之前挂到了秦主任的号,大概花了20分钟复述了整个看病的进程。秦主任就给了我一个特别坚定的判断,这个疾病肯定是下沉,而且要尽快进入到最后的护理阶段,减轻病人的痛苦。”

住进来之后,她最大的感受是家属的精力可以做很大的迁移,不再关注医疗,都关注在病人本身。

“医护人员在这10天当中缓解了他很多不适的症状,甚至于他们还会关注到,我父亲走动比较少,肠胀气,去安排中医的针灸,相对维持了他一个高质量的生活。还有社工给我的帮助,对病人的心理和家属的心理,它是一个非常完整的闭环,包括有志愿者给卧床老人洗头发,这个都是很难做到的。”

秦苑说,“所谓安宁疗护,从我的视角去看,就是西医学终于有一个学科,用所谓科学方法去研究一个生命快要走到终末的时候,如何去照顾他们,才能支持患者和这个阶段的家庭,最大限度地降低痛苦。

哪怕他这个病最后能好起来,但是生死未卜的时候,肯定有巨大压力,所有受到重病威胁的病人,其实都是安宁疗护需要去照顾的患者。”

收进安宁疗护病房的一个基本前提,是患者对病情知情,或者家属同意医护告知患者病情。

一条摄制组来到医院这天上午,是秦苑查房,一位癌症患者的生命周期已经在按周计算了,但是患者并不知情,妻子还是跟他说病情很轻。她用了一个多小时和这位妻子谈话。

家属:他说我这病越来越重了,他发现了,他发生了疑问。

秦苑:如果我的目标和我的期待还在天上,我希望我还能康复,但是事实上我的身体已经明确地告诉我,在往深渊里一步步走的时候,这个差距越来越大的时候,你知道会产生什么后果吗?

家属:会什么后果?

秦苑:会抑郁。

家属:谁抑郁?

秦苑:患者。他现在已经出现这个症状了,你看他的腿怎么放都不舒服……巨大的心理和情绪上的压力会像山一样的,一直伴随着他,一秒都不得放松。所以他最后就没法走好。

后来这位家属渐渐能够听进去了。

秦苑:假设下一回他再说他的情况不好的话。不否认。

家属:告不告诉他这个病情?

秦苑:问的时候不要拒绝。但是他问多少就告诉多少,他如果不主动问,我们也不会主动说,叫做贴着病人走……

家属:可以做到。

妻子独扛这件事的压力太大了,秦苑说不要控制情绪了,哭出来,“在我最难的时候遇到了你,我现在明确了我的方向,同时你也抚慰了我的心。相当于在茫茫大海当中,我找到了一个小船,搭救了我一样。”妻子最后和秦苑拥抱说。

秦苑查房时,会仔细听患者反馈,原则上尊重患者本人意见

“为什么我们说要告知病情?让他有机会按照自己的意愿去走过生命的最后一段,这是对他来说痛苦最小最有尊严的方式。每一件事都是按照他自己的意愿走过的,到最后,家属反过来再去回忆这段时间,有一个家属告诉我,他说叫了无遗憾。”

有一些患者家属会说,“我们不懂,都听医生的,”但秦苑主任就一再强调,要听患者的,舒不舒服只有他自己知道。

她还跟一位渐冻病患者约定过,用眨眼睛来表达对治疗措施的意见,眨一下是同意,眨两下是不同意。“即使患者最后翻身都需要有人帮助,对身体的控制能力已经没有了,但是他的照顾团队依旧愿意以他想要的方式去提供照顾,这才是尊严。”

基本上医护人员会为每个病人都会开家庭会议。

家庭会议就是带领整个家庭成员,去看到患者自己的诉求是什么,然后盘点现在有哪些资源,如何能够更好地去帮他达成愿望。

他们在病房里举办过婚礼,婚礼原本已经定了时间,但为了让患者在有生之年能够看到儿子真的完成婚礼,就在病房里提前举办,满足他的心愿。

还有一位掌控欲很强的病人,什么事情一定要经他自己过目,他人生最后一个愿望是要去迁坟,把父母的坟合葬在一起。

“因为他躺在病房里脱不了氧气,为了完成他迁坟的愿望,我们专门成立一个小组,跟他远在美国的妹妹,也是测绘工程师联系,把他要迁坟位置的遥测图给他画下来,他会策划,在什么地方、种两棵什么样的树。

设计完了之后,我们跟120联系好,专门给他约一张有氧气和监护设备的救护车,计算氧气可以坚持多长时间,派一个护士跟着他去到现场,他现场亲眼看了之后才能动工,之后等那边完工,再把图像传回来给他看,就把他人生最后的愿望满足了。”

患者可以预约志愿者合唱团,这位病床上的奶奶曾是舞蹈演员,喜爱听音乐

一个人在这个世界上生活了几十年,将要退出的时候,一系列的痛苦都会出来。

控制他身体的痛苦,远远不够,“专业水平体现在哪里?刚才这些支持,把患者自己的哀伤,然后患者家属的哀伤、我们照顾团队的哀伤,就是全社会的哀伤降到最低,这是我们所说的生死两相安的告别,所谓的善终。”

安宁疗护的创始人西塞莉·桑德斯说过,有助人意愿的人,才能从事这项工作。“是不是带着那颗心去工作完全不一样的,安宁疗护需要一个多学科团队,医生、护士、社工、心理师,我们群里还有几百名志愿者。如果没有足够的人力支持,没有办法给出照顾品质。”

家属3年后回到安宁疗护科留下的卡片

“前几十年我觉得我也是个挺好的大夫,但是那些家属没有人愿意再看见我,因为整个死亡历程非常痛苦,结果现在,病人走了之后,一年两年甚至很多年以后,我都不记得这个病人是谁了,但是家属还会想起来的时候再回来感谢你。”

安宁疗护科室中堆放了很多锦旗,和通常套路化的字样不同,上面的语句看得出都是仔细想过的,“专业温暖,尊重生命”,一位患者去世后,家属把这句话刻上水晶牌送来,秦苑把它作为科室的科训。

“我们一定会经历死亡,怎么样可以让它很平稳地过渡?研究明白了死亡之后才能让我们更好地活着。”

 

木兰推荐 | ​时代提出老年群体尊严与关怀问题——《中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新》系列一

来源:盘古老龄研究院 老龄与未来 2025年01月13日 侵删

摘要

《中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新报告》发布之后,引发了政府、社会、媒体和公众的热烈关注,希望能够获得更多内容细节,本公号将通过十期系列连载,满足大家要求。

报告阐述了老龄社会下老年人的尊严和利益,总结出老年人的生命关怀与尊严保护涉及的五个方面,发现了四个极具现实意义的生命概念,同时对生命关怀与尊严保护进行多维度的的展望。本期是报告的第一章《老龄社会下老年人的尊严与利益》。

在全球视野下,诸多国家正面临着不同程度的人口老龄化及其影响。相比其他国家,中国正在面对集超快速度,超早阶段,超大规模,超稳定结构于一体的超级老龄化进程,所受到的影响更加深远,面临的挑战更为严峻。国家统计局数据显示,截至2023年末,中国60岁及以上人口数量达到2.97亿人,占总人口比重为21.1%。其中,65岁及以上人口规模达到2.17亿人,占总人口比重为15.4%,已经正式步入中度老龄化社会。随着1962年—1975年和1981年—1997年两次生育高峰期出生的人口陆续进入老年期,自2022年开始,中国老龄人口规模将每年增加超过1000万人,并且这一趋势将会持续至21世纪中期。这些老龄人口不仅数量庞大,还拥有着更长的寿命,2020年,中国人均预期寿命已达到77.93岁,其中男性为75.37岁,女性为80.88岁,这一水平已经接近多数发达国家水平,甚至超过了部分发达国家。同时,国家统计局数据显示,2023年中国出生人口902万人,出生率为新中国成立以来的最低点6.39‰。少子化的加剧导致中国在中短期内难以逆转人口年龄结构的变化。联合国《世界人口展望2022》的中方案预测结果显示,中国60岁及以上人口将在2033年左右超过4亿,2054年左右达到约5.2亿的峰值。65岁及以上人口将在2034年左右超过3亿,2057年左右达到约4.3亿。届时中国的老龄人口数量将超过绝大多数国家的人口总量。

少子老龄化作为中国未来中长期经济社会发展的基本国情,这一趋势会对现有经济社会的运行与保障体系造成巨大冲击,同时将深远地影响包括医疗、照护、教育、服务、制造、文娱、地产等诸多方面,并且会凸显出比如医疗照护体系不完善、服务产品不丰富、社会保障不充分等一系列社会问题。其中,随着老龄人口的持续增长,保护老年人尊严和利益,加强老年人生命关怀的紧迫性日益凸显,具体表现在以下几个方面。

一是身患认知症导致决策能力、行为能力丧失,遗嘱篡改等法律纠纷以及各类针对老年人的诈骗犯罪造成了大量老年人合法经济利益受损、尊严丧失。《认知症老年人照护服务现状与发展报告》指出,2021年,中国60岁及以上老年人中认知症患者约有1507万人,2030年,认知症人数将达到2220万人,2050年将达到2898万人。而《柳叶刀》(The Lancet)对中国认知症趋势的预测则更加大胆,认为2050年左右中国认知症人数将达到4500万人以上。

《北京市2023年老年人权益保护形势分析报告》指出,老年人被侵权和消费欺诈最频繁,由于老年人法律意识淡薄,涉老案件呈快速增长趋势。2022年,北京市各级法院共受理涉老民事一审案件10万余件。其中,继承类纠纷数量由2021年的1.1万多件,上升到2022年的2.3万多件。此外,老年人的婚姻家庭纠纷、赡养纠纷、物权类纠纷等也有较大涨幅。随着数字生活与网络金融越来越发达,老年人面临的金融风险还会持续增加。面对权益受到侵害,有68%的老人未通过法律途径维护自身的权益,愿意并能够通过法律维权的老人比例仅占22%。这主要是老年人对法律法规了解较少所致。根据报告,了解《中华人民共和国民法典》《中华人民共和国刑法》以及《中华人民共和国反家庭暴力法》等法律法规的老人不到20%,从而容易造成侵权事件发生。比如,在遗产继承问题上,仅有8%的老人通过订立遗嘱去规避风险,近四成老年人则认为订立遗嘱“没有必要”。

二是重大疾病、失能残障带来的病痛煎熬、尊严受损。相关研究显示,2010年至2020 年,中国老年人口失能率从2.95%下降至2.34%,但是由于老年人口基数不断扩大,失能老人数量从523 万人增加到618万人,其中75岁及以上老年人的失能率明显增加。以2008年老年人残障率5.6%测算,当前残障老年人规模超过1650万人。

在对中国六大城市的慢性疼痛调查中发现,成人慢性疼痛的发病率为 40%,就诊率为 35%。老年人慢性疼痛的发病率为 65%~80%,就诊率达 85%。“中国健康与养老追踪调查(CHARLS)”网站 2013 年和 2015 年调查数据显示,60 岁以上老年人自报疼痛率为 30.6%。以此估算老年疼痛人口为 7038 万人至 1.8 亿人,2015 年癌症中重度疼痛患者225.12 万人。

三是空巢、孤独等造成的心理空虚和精神折磨等都增加了老后生活的忧虑和恐惧。中国空巢老人家庭比例不断攀升,不少老人在缺乏日常亲情陪伴下饱受煎熬。2016年,中国经营报社发布的《中国养老产业发展白皮书》显示,空巢与独居老人已接近1亿人。国家统计局数据显示,截至2020年,中国家庭户中一人户的数量达到了1.25亿户,占家庭户总数的25.39%,与2010年相比,增长1.15倍。根据2020年第七次全国人口普查结果,单身老人(单独居住的老人)为3729万户。据贝壳研究院发布的《2021社区居家养老现状与未来趋势报告》,现有独立居住(一个人居住或与配偶同住)老年人占比已达65.5%;即使是80岁以上高龄老人,其独立居住占比仍达48%。

综上所述,面对这些由人口老龄化带来的实际挑战,老年人群体在生命中晚期生命关怀、生命尊严、利益保护、病痛缓解等方面的需求越发突出。切实有效地维护规模日趋庞大的老年人独立自主和有尊严的生活,保护老年人合法权益、在不同层面都有着重要意义。

从个人和家庭层面看,一是增强财产安全,解决认知症患者等丧失民事行为能力及遗嘱篡改、诈骗等问题,通过法律援助、公证制度及加强社会组织参与和家庭沟通,能有效保护老年人财产利益,减少经济损失,让老年人晚年生活更加安心。二是提升生活幸福,针对重大疾病和失能残障问题,提供个性化医疗照护、康复服务及心理支持,能有效缓解病痛,提升生活质量。同时,通过科技辅助(如智能穿戴设备监测健康)和社会关怀,让老年人在身体受限时依然能感受到生活的美好与尊严。三是维护人格尊严,通过尊重和保护老年人对于自身财产处置、遗嘱遵从、医疗手段、生命终结等事宜的处置权利和意愿,特别是遵从老人丧失民事行为能力前的法律文书或个人决策是对其生命的最大尊重。四是缓解精神压力,通过社区活动、志愿服务、家庭探访等多种形式,普及生命关怀与生命尊严相关概念、方法,有助于缓解老年人晚年对于生命、病痛、死亡等的未知感、恐惧感的精神折磨。五是减少家庭负担,老年人意愿无论以何种形式得以遵从和保护时,一方面是由于不确定性而引发的家庭矛盾和纠纷势必减少。另一方面是由于插管等刻意延续生命的方式减少,家庭的经济负担、精神负担也会随之降低。

从社会层面看,一是有助于促进代际和谐,通过增进年轻一代对老年人群体的理解与尊重,构建起尊老爱幼的社会风尚,从而强化家庭内部的情感纽带,为社会的整体稳定与和谐奠定坚实基础。二是推动照护型社会蓬勃发展,完善照护型社会服务体系不仅体现在医疗、照护、康复、心理等方面,也体现在满足老人意愿遵从、利益保护等诸多方面的需求。三是提升社会文明程度,一个能够全面、妥善应对老年人问题的社会,无疑展现出了更高的文明程度与深厚的人文关怀。这种关怀不仅体现在物质生活的充分保障上,更深刻地体现在对老年人精神世界的尊重与呵护上,彰显了社会的整体进步与文明成熟。

从国家层面看,一是践行积极应对人口老龄化国家战略,实现高质量社会治理,面对老龄化的严峻挑战,国家需采取有效措施解决老年群体的多样化需求,这不仅能够减轻财政负担,优化资源配置,增强社会保障体系的可持续性,还能促进经济社会的和谐共进。二是强化社会治理能力,通过持续优化政策体系与法律框架,全方位支持老年人生命关怀与尊严维护,确保老年人合法权益得到充分保障。彰显了政府对老年群体的深切关怀,同时极大提升了政府公信力与治理效能。可以说,提升老年人生活质量成为检验社会治理现代化水平的重要标志。

总之,当老年人的辨别能力逐渐下降甚至失去民事行为能力时,如何以尊重和保护为核心,确保他们的个人意志得到充分体现,并保障他们的人身和财产权益不受侵犯,有尊严、无痛苦、安心无忧地走过生命的最后旅程,已成为一个亟待社会广泛关注并深入思考的问题。这不仅关乎老年人的福祉,也反映了社会文明进步的应有之义。

木兰推荐 | 帮助“优雅”道别,安宁疗护费用有了“医保指南”

来源:中国医保一生守护 中国医保 2024年12月26日 侵删

国家医保局11月编制印发了《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南(试行)》,将现行综合诊查类价格项目映射整合为36项,“安宁疗护”等被纳入了立项指南之中。

安宁疗护服务需要多少费用?如何进行报销?新规之后将有怎样的改善?记者进行走访了解。

报销:安宁疗护“包干结算”这样付费

据了解,针对安宁疗护费用,医保报销的方式和标准根据地区和医保政策的不同而有所差异。

一般来说,只要符合基本医疗保险药品目录、诊疗项目、医疗服务设施标准以及急诊、抢救的医疗费用,都可以按照国家规定从基本医疗保险基金中支付。对于安宁疗护服务,如果患者是在医保定点医院或者指定的医疗机构进行,且相关费用符合医保的报销范围,可以通过医保进行报销。

一些地方也出台了自行的政策。以长沙为例,2022年发布了《关于开展安宁疗护住院医疗费用包干结算试点工作的通知》,明确纳入包干结算试点的安宁疗护住院医疗费用,是指长沙市医疗保障安宁疗护定点医疗机构(以下简称医疗机构)为癌症晚期无法治愈、病情不断恶化的参保患者,提供临终关怀等医疗服务(主要包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等临床医疗保守治疗和护理等)的费用。

享受安宁服务有一定的“准入标准”,包括经医疗机构诊断为癌症晚期、终末期,无治愈希望、病情不断恶化;生存期预计≤6个月;伴明显预后不良因素:有恶性疼痛、呼吸困难、咯血、严重恶心呕吐、呕血、便血、胸水、腹水、四肢水肿、恶液质、肠梗阻、大小便失禁、睡眠或觉醒障碍、谵妄等任一严重的躯体症状;Karnofsky(卡氏,KPS,百分法)功能状态评分≤50分,且癌症患者生存期评价工具评分≥3分等。

通知明确,具体结算的标准,根据不同病症程度和选择的不同级别医疗机构分为几种。轻症患者在一类收费定点医疗机构住院,包干价格为300元每天;职工医保报销75%,自付费用约75元每天;居民医保报销60%,自付部分约120元每天。重症患者在一类收费定点医疗机构住院,包干价格为600元每天;职工医保报销75%后约自付150元每天;居民医保报销60%后约自付240元每天。

困局:专业人才不足,儿童重症患者需关注

在安宁疗护病房,除了基本的医疗支撑工作,还需要心理辅导等专业的知识。为了更好地服务于患者及家属,徐樱在病房中聘用了专业的心理咨询工作人员,自己也考取了相关资格证。

徐樱坦言,从整个安宁疗护学科领域来说,专业的人才还有不足,人才质量也参差不齐,这也是安宁疗护推广发展的瓶颈之一。

“我们现在正在寻找场地,希望为更多患儿提供安宁舒缓疗护。”长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心理事长符晓莉则表示,儿童重症群体的安宁疗护有待重视。

2010年中国首个儿童安宁疗护中心——蝴蝶之家在长沙成立,是专业为重症儿童提供舒缓护理的慈善组织,主要为长沙市第一社会福利院内重症和生命晚期儿童提供舒缓关爱和临终关怀护理服务。2023年开展了湖南省首家儿童安宁病房“福蝶小家”项目的合作。

据了解,全球超过2100万儿童患有可致命的危重病。按人口比例的估算,在中国这个数字大约是450万。其中,只有不到5%的孩子能够接受儿童舒缓服务。

“我们服务的过程中,不仅是重症的残障儿童,还有重症患儿的诸多家庭,也迫切需要专业舒缓服务支持。”符晓莉表示,因为场地原因,机构目前无法接收福利院以外的患儿,中心正在积极寻找合适的场地,努力筹建家庭护理服务站,推动儿童舒缓护理服务的普及。

新规:新增设立“安宁疗护”等价格项目

2024年11月,国家医保局发布消息,“安宁疗护”“住院单人间床位费”等36个项目纳入《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南(试行)》(简称《指南》)。

其中,“安宁疗护费”指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的诊查、护理、照料和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

《指南》中所定价格涵盖患者病情评估、诊查、分级护理、各类评估工具使用、心理及精神疏导、情绪安抚、沟通陪伴、临终关怀、个性化支持等所需的人力资源和基本物质资源消耗。

“这个立项,对安宁疗护的继续推广落实,有着积极的作用。”徐樱表示,之前医护人员在开展安宁疗护工作时,芳香疗法、人文关怀、家庭会议等工作都是没有收费项目的,现在进行立项,对相关工作的开展,有积极推进的作用。

可“优雅”道别,能“优质”离去

当公公患上恶性肿瘤,赵悦(化名)第一次向丈夫谈起安宁疗护。她也担心过丈夫的不理解,老人的反对,以及其他亲人异样的眼光。结果让她意外。当医学手段确实无能为力时,大家都能正确面对死亡。

“我也曾担心在安宁病房里,医护会对老人的病情消极处理,但现实并不是。”赵悦坦言,该有的镇痛、营养补给都有,还替老人完成了几个小心愿,老人整个过程比较舒适,家人也得到治愈。

正如赵悦所需,安宁疗护也是社会的需要。更多生命受限疾病的患者,可以避免无价值创伤治疗,也可减轻家庭负担,甚至合理分配有限的医疗资源,以优雅、优质方式,为原本悲伤的离别,增添一分暖意。

生如夏花之灿烂,死如秋叶般静美。每个人的生命是有限的,选择有尊严地谢幕,也是对生命的尊重与珍惜。

原标题:安宁疗护费用有了“医保指南”

 

时光推荐/五部门印发《关于促进医养结合服务高质量发展的指导意见》

来源:国家卫生健康委员会网站
国家卫生健康委 民政部 国家医保局 国家中医药局 国家疾控局
关于促进医养结合服务高质量发展的指导意见
国卫老龄发〔2024〕40号
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委、民政厅(局)、医保局、中医药局、疾控局:
为深入贯彻落实党的二十届三中全会精神,促进医养结合服务高质量发展,推动实现健康老龄化,不断增强老年人健康养老获得感,现提出以下意见:
一、加强质量管理
(一)强化质量意识。
各地要高度重视质量安全管理工作,指导提供医养结合服务的相关机构切实强化质量安全管理意识和能力,推动解决影响服务质量的突出问题,为老年人提供规范、安全、优质的医养结合服务。医养结合机构要牢固树立质量第一意识,强化质量安全管理主体责任,全面落实诊疗规范和行业标准,健全质量管理体系,提升质量安全管理精细化、科学化、规范化水平。
(二)严格质量控制。
各级卫生健康行政部门要将养老机构医疗卫生服务纳入质量安全管理体系,支持有条件的地方开展医养结合服务质量控制管理工作,组织实施医养结合服务质量评价。鼓励将符合条件的医养结合机构纳入紧密型医联体统一管理,推动按照病情需要和资源分布双向转诊,促进医疗服务有序衔接,牵头单位要加强督促指导、业务支持和医疗卫生服务质量管理。鼓励各地卫生健康行政部门定期向社会公布提供养老服务的医疗卫生机构名单,各地民政部门定期向社会公布提供医疗服务的养老机构名单,作为开展行业监管、接受社会监督的依据。
(三)促进质量共治。
医疗机构设立的养老机构和养老机构设立的医疗机构,应分别符合养老机构、医疗机构的建筑和消防等要求,实行分区管理。医养结合机构要建立健全质量安全管理制度、人员岗位责任制度和服务管理制度。落实医养结合机构审批登记工作有关要求,未在业务(经营)范围增加“养老服务”的医疗机构,未取得《医疗机构执业许可证》或未经诊所备案的养老机构,不得使用“医养结合”等可能产生歧义或者误导公众的名称。医疗机构举办养老机构应及时向卫生健康行政部门(含中医药主管部门,下同)报告。推动医疗资源丰富地区的部分一级、二级医院转型为护理院、康复医院等,有条件的医疗机构增加提供老年护理服务的床位数量。医疗资源富余地区的病床使用率较低的医疗卫生机构,如确有需要探索医疗床位和养老床位转换的,应向执业登记机关依法依规申请变更登记,并做好床位调整后关联事项的变更,同时进行养老机构备案。卫生健康行政部门与民政部门应及时共享相关信息。
二、提升服务质效
(四)优化团队服务。
推广团队服务,围绕老年人健康养老服务需求,建立由执业(助理)医师、注册护士、康复治疗人员、医疗护理员、养老护理员、健康照护师(长期照护师)、健康管理师、社会工作者及志愿者等组成的服务团队,为老年人提供健康教育、预防保健、疾病诊治、康复护理、长期照护、安宁疗护等综合连续的健康服务。支持药师、营养师等加入服务团队,满足老年人科学用药、营养改善等需求,最大限度帮助老年人维持身体功能,提高生活质量。
(五)完善协作机制。
深化医疗卫生机构与养老机构协议合作,支持医疗卫生机构在养老机构设立执业站点和家庭医生工作站,提供就近就便的医养结合服务。医养结合机构内部按规定做好医疗区和养老区之间服务转介与衔接。加大医保支持力度,支持将自愿申请且符合条件的医养结合机构内设医疗机构纳入医保定点范围,支持各地综合考虑医保基金承受能力,将符合条件的“互联网+”医疗服务、治疗性康复辅助器具按程序纳入医保支付范围。支持将符合条件的医养结合机构纳入长期护理保险定点服务机构范围。对提供医养结合服务的医保定点医疗机构、长期护理保险定点服务机构,健全完善协议管理、费用审核和监控、监督检查等机制,确保医保、长期护理保险基金安全高效使用。
(六)发展居家社区服务。
加强健康促进与教育,开展健康知识传播,提升老年人主动健康能力。扎实开展基本公共卫生服务老年人健康管理、老年健康与医养结合服务项目,为老年人提供针对性健康管理服务,积极预防和早期干预老年疾病。支持有条件的医疗卫生机构延伸服务至社区养老服务机构、乡镇特困人员供养服务设施(敬老院)和农村幸福院,为失能(含失智)、慢性病、高龄、残疾等老年人提供医养结合服务,提升城乡社区老年人医疗卫生服务可及性。支持基层医疗卫生机构通过家庭医生签约为有需求的老年人提供上门巡诊、家庭病床等服务,在基础性签约服务的基础上,提供个性化服务。
(七)推进“互联网+医养结合”。
充分利用现有服务平台,推进医疗、养老服务信息互联互通和数据共享,医养结合机构实现院内老年人医疗与养老服务信息的共享共用。支持医养结合机构与有关医疗机构合作,开展远程诊疗、慢性病管理、康复护理指导等服务,鼓励通过互联网医院为老年常见病、慢性病患者复诊,推动优质医疗资源扩容下沉。探索人工智能在健康管理、健康监测、健康照护等方面的应用。
(八)发挥中医药优势。
发挥中医药治未病优势,开展中医养生保健、营养指导、药膳食疗等活动,推广太极拳、八段锦等传统体育运动,培养健康生活方式。推动优质中医药服务进机构、进社区、进家庭。利用中医药技术方法,为老年人提供中医体质辨识以及常见病、多发病、慢性病诊断治疗、康复护理、健康管理等中医药服务,推广应用针刺、推拿、刮痧、拔罐、艾灸、熏洗等中医药适宜技术。
三、强化队伍建设
(九)壮大服务力量。
各级卫生健康行政部门要落实支持医务人员从事医养结合服务相关政策,细化配套措施,在人才招聘、使用和培养等方面向提供医养结合服务的医疗卫生机构倾斜。引导医疗、护理、医养照护与管理等相关专业毕业生到医养结合机构就业,支持退休医务人员到医养结合机构工作。支持有条件的地方和医养结合机构积极开展失能老年人家庭照护者知识技能培训。
(十)拓展培养培训。
各级卫生健康、民政部门要拓宽院校培养与机构培训相结合的人才培养培训路径。推动职业院校加强护理、医养照护与管理人才培养,支持医养结合机构、综合性医院老年医学科、基层医疗卫生机构及老年医学特色医院、康复医院、护理院等接续性医疗机构为教学实践和学生实习提供服务岗位。支持医养结合机构医务人员到本地区上级医疗卫生机构或所在紧密型医联体进修,加强专业知识技能的培训考核。
四、保障服务安全
(十一)确保医疗服务安全。
医养结合机构要健全医疗服务质量安全管理体系,严格落实医疗质量安全核心制度。开展入住老年人的入住评估和在院期间动态评估,关注其基础疾病状况、心理与精神状态、日常生活能力等,及时发现病情变化并予以处理。提升医务人员对医疗质量(安全)不良事件的识别、防范和应急处置能力。严格落实老年人用药管理制度,加强对自带药品的管理,开展用药监测指导,确保老年人用药安全。
(十二)强化安全生产工作。
各级卫生健康、民政部门要将医养结合机构中的医疗卫生机构和养老机构分别纳入卫生健康和养老行业安全生产工作总体部署,建立分层分类教育培训机制,履行行业管理责任。医养结合机构要严格贯彻执行《安全生产法》《消防法》等法律法规和相关政策规定,建立健全安全生产责任制和安全生产规章制度,构建安全风险分级管控和隐患排查治理双重预防机制,完善应急预案,强化全员教育培训和日常督促检查,维护机构安全有序运行,保障生命健康安全。
(十三)加强部门联合监管。
各级卫生健康、民政部门要分别对医养结合机构中的医疗卫生机构和养老机构进行行业监管,纳入行业监督抽查范围。卫生健康部门发现医疗机构举办的养老机构未按规定进行业务(经营)范围变更,或存在安全隐患的,要通报民政等监管责任部门。民政部门发现养老机构举办的医疗机构无执业资质、相关人员无行医资质而擅自提供诊疗服务等违法违规行为,或存在安全隐患的,要通报卫生健康等监管责任部门。各级医保部门要加强对纳入医保支付范围的医疗服务行为和医疗费用的监督,依法查处违法违规使用医保基金的行为,并通报行业主管部门;加大力度查处伪造医疗文书、虚构医药服务项目、过度诊疗、低标准住院等行为,依法及时采取协议处理、行政处罚等措施。
(十四)做好传染病防控。
各级卫生健康、民政、疾病预防控制部门要指导医养结合机构加强感染管理和传染病防控工作,完善防控应急处置预案,落实医疗机构传染病防控责任清单各项任务。医养结合机构要按要求对入住老年人和工作人员开展健康监测和聚集性疫情监测,并向辖区疾病预防控制机构报告。

国家卫生健康委

民政部

国家医保局

国家中医药局

国家疾控局

                                                                             2024年12月12日