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摘要
生前预嘱作为生命关怀与尊严保护的的重要一环,帮助患者在生命末期作出更符合自身意愿的决策。什么是生前预嘱?它是如何产生的?国际与国内存在哪些差异?它能否帮助患者应对临终时的医疗决策和痛苦?本节将带领大家一起走进“生前预嘱”这个关乎尊严与选择的话题。
1、生前预嘱的概念
生前预嘱(Living Will),是在个体健康且意识清晰时签署的法律文件。该文件旨在预先明确,当个体在未来可能面临不可逆疾病或生命末期时,对于医疗救治和生命维持方式的具体意愿,特别是关于所需或拒绝的医疗护理的详细指示。虽然签署无特定年龄限制,但人们通常在中老年阶段,为应对潜在的健康风险而开始规划。生前预嘱的广泛采用,不仅是对现代社会公民基本权利的进一步尊重和完善,也反映了在生命科学和医疗技术迅猛发展的背景下,个人意愿和医疗偏好在现代医学伦理中日益受到重视。这一趋势加深了人们对高质量生存的理解,即不仅单纯追求生命的延续,更希望在生命终末期能够减少痛苦,保持尊严地离世。
▲图源:视觉中国
2、生前预嘱的起源
1967年,美国伊利诺伊州的律师路易斯·库特纳(Luis Kutner),受到遗嘱对于身后财产安排的启发,在美国安乐死协会发表的演讲中首次提出“生前预嘱”概念,并于1969年发表于法律期刊。他认为既然法律允许人们在大脑一是清醒的情况下可以预先制定有关财产分配的嘱托,那么,也应当允许人民在身体健康状态下可以依据自身意志与需求,事先制定并签署在自己生命终末期所需要的医事选择嘱托。个人应该有权对身体是否接受何种医疗措施提前做出安排,即提前表达个人在不能表达自己意志时想要得到的怎样医疗对待。因为这种“嘱愿”是在人还在世、并未真正死亡的时候发生效力,所以被称为“生前预嘱”。1970年代,美国加利福尼亚州首先通过《加州自然死亡法案》(California End of Life Option Act),生前预嘱这一理念在世界范围内传播并受到认可。其中规定在允许患者依照自己的意愿自然死亡的同时,允许成年人完成一份叫作生前预嘱的法律文件。并且在患者处于不可治愈的伤病末期,只需医生判断就可以通过授权不使用或停止使用生命支持系统。
1990年代初期,美国联邦政府的《患者自决法案》(Patient Self-Determination Act)生效,首次在国家层面允许通过与生前预嘱功能相似的预立医疗指示,维护患者使用或拒绝医疗服务的权利,这意味着明确对生前预嘱制度的地方立法予以承认。1996年,美国成立了生前预嘱注册中心,这是一个致力于推广“生前预嘱”制度的民间机构。该机构利用电子技术为注册者存储生前预嘱的文本、器官捐赠资料和紧急联系信息,确保这些信息在保密的前提下可供医院、医疗照护提供者和患者家属随时获取。同时,患者的个人隐私也得到了妥善保护。由于美国法律规定医院和提供医疗服务的养老院必须将生前预嘱纳入医疗服务范围,使得美国成为全球最早进行生前预嘱立法并付诸实施的国家。截至2020年上半年,超过七成的美国65岁及以上老年人都已签署了生前预嘱。
3、生前预嘱在国际
目前,至少30余个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件,包括美国、英国、澳大利亚、德国、加拿大、瑞士、新加坡、韩国、日本和中国香港、中国台湾等。这些国家和地区采取了不同形式的立法来确保生前预嘱的法律效力。其中,美国、加拿大、新西兰、澳大利亚、法国、西班牙、希腊、北欧诸国、以色列、新加坡、韩国及中国台湾地区有专门的立法来规范生前预嘱。英国、印度、爱尔兰和中国香港地区则将其纳入普通法框架下实施。而日本、德国、意大利、奥地利和中国大陆等国家则通过宪法、民法典、相关法律法规以及医疗行政部门的专业指引来保障生前预嘱的法律地位。尽管这些国家和地区在生前预嘱及其相关文件的名称、定义和使用方式上可能存在差异或交汇,但它们都旨在表达患者的个人意愿和医疗偏好,并通过与医疗专家的共同决策来指导临床实践。
(1)北美地区:内容略
(2)欧洲地区:内容略
(3)亚洲地区
日本是亚洲地区最早开始探讨和推动安乐死、尊严死以及生前预嘱等议题合法化的国家之一。早在1976年,日本便在东京举办了首届安乐死国际会议,并同时成立了公益组织“日本尊严死协会”。该协会致力于在日本各地推广生前预嘱的概念,并提供保存生前预嘱的服务。截至2021年,该协会已有近10万名注册会员,占日本当年总人口(1.25亿)的0.8%。
韩国积极推行生前预嘱制度,并在2009年实现了首例“尊严死”案例。当时,韩国一家医院根据最高法院的判决,为一名处于植物人状态的患者摘除了呼吸机。随后,在2018年2月,韩国《关于临终关怀姑息治疗及延命治疗决定相关法律》正式生效,该法律的核心宗旨在于尊重和保护患者的自主意愿。
4、生前预嘱在中国
(1)中国台湾与中国香港
中国台湾地区于2000年颁布了“安宁缓和医疗条例”,成为亚洲第一个将生前预嘱合法化的地区。该条例允许20岁以上具有完全行为能力的患者,在疾病终末期签署生前预嘱,以拒绝心肺复苏等救护措施。2013年,该地区对生前预嘱的设立步骤进行了细化,并规定签署生前预嘱需由1名近亲家属见证。2015年,台湾地区又颁布了《病人自主权利法》,进一步保障了患者生前预嘱的有效性。该法案于2019年1月正式施行。
与此同时,中国香港地区从2004年起,开始采取非立法的形式向民众推广生前预嘱的概念。
(2)中国大陆生前预嘱的引入
生前预嘱在诸多经济较发达国家和地区已经得到了长时间发展,但是在中国大陆仍然属于有待推广和普及的较新概念。2006年,陈毅之子陈小鲁与开国大将罗瑞卿之女罗点点共同创立了“选择与尊严”公益网站,旨在推广“尊严死”和“生前预嘱”理念,标志着我国生前预嘱推广的起始。2011年,该网站基于目前世界上使用最广泛的一版生前预嘱文本《Five Wishes(我的五个愿望)》,在保留了容易理解和表达意愿的框架同时,经过法律、临床、心理专家的共同建议下形成了供大陆居民使用的文本,它更加适合我国的法律环境和公民文化心理,也是中国第一份生前预嘱的文本样式。使注册者不必懂得太多法律或医学词汇,通过对每个愿望下的项目选择“是”或“不是”,便可对临终期的相关事项做出清晰安排。
▲ “选择与尊严”公益网站首页 图源 :网页截图
2013年,基于“选择与尊严”公益网站的影响力,北京生前预嘱推广协会正式成立,成为中国首个致力于推广生前预嘱的公益社团组织。随着中国人口老龄化趋势的加剧,生前预嘱作为养老服务体系的重要组成部分,逐渐受到社会各界的广泛关注与重视。
2021年4月,深圳市生前预嘱推广协会正式成立,成为继北京之后全国第二个致力于推广生前预嘱的公益组织。2022年7月,深圳市七届人大常委会第十次会议通过了《深圳经济特区医疗条例》的修订稿,其中第七十八条在“临终决定权”方面取得了显著突破。该条例明确规定,收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的,医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施,应当尊重患者生前预嘱的意思表示:①有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,使用或者不使用生命支持系统,进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示;②经公证或者有两名以上见证人在场见证,且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员;③采用书面或者录音录像的方式,除经公证的外,采用书面方式的,应当由立预嘱人和见证人签名并注明时间;采用录音录像方式的,应当记录立预嘱人和见证人的姓名或者肖像以及时间。这一举措使得深圳市成为全国首个实现生前预嘱立法的地区,标志着生前预嘱在中国的发展迈出了重要的一步。
(3)中国生前预嘱的实践
自我国首个生前预嘱文本《我的五个愿望》发布后,生前预嘱注册中心数据库即开始提供电脑终端的免费注册服务。随后,在2018年,手机注册版本也正式上线。截至2022年10月,该网站累计登录人次达到138,337人,注册用户约为93,973人,其中成功注册生前预嘱的人数为52,724人。
▲ 生前预嘱注册中心 图源 :网页截图
合格的生前预嘱应具备几个特征,一是由18岁以上具有完全民事行为能力的人填写;二是本人签署并代表个人意愿;三是明确的医疗偏好,是否使用生命支持系统、具体种类和场合等关键信息;四是真实的指定代理人;五是经确认的最新版本。同时,合格的生前预嘱不应该包括要求结束生命;要求违背法律;要求医务人员违反专业判断等内容。虽然生前预嘱只要符合以上条件,通常不必要有统一的文本。
