来源：一条 2025年01月12日 侵删
2024年11月，中国香港特区迎来立法突破：
当地成年人在尚有精神能力时，可预先决定自己在生命末期、无自决能力之际是否拒绝接受维持生命治疗，而家属毋须代作决定。
这引起热议。
长久以来，香港和内地医疗一样，通常是“生命不息，抢救不止”的模式，但正如中国香港特区政府医务卫生局局长卢宠茂解析立法的主旨所在：
晚期照顾的重点并不在于延续无效、无意义的治疗，而是确保病人能够得到适切的临终关怀，让他们能够在生命的最后一程保持尊严、安详离世。
北京海淀医院安宁疗护科，为满足临终患者心愿，医护人员为他的儿子儿媳在病房办了婚礼。右二是秦苑主任
一条曾拜访北京市海淀医院安宁疗护科的秦苑主任，她是中国内地最早一批推动安宁疗护的医生，在做了33年肿瘤血液科医生，见到无数死亡后，
2017年开始，她转而全身心投入做安宁疗护，“每一件事都是按照患者自己的意愿走过的，到最后，家属反过来再去回忆这段时间，有一个家属告诉我，他说叫了无遗憾。”
徐舒在安宁疗护病房做芳香呵护志愿者
徐舒，退休后是北京市海淀医院安宁疗护病房的志愿者，她用安宁疗护的理念，照护患有吸入性肺炎的94岁父亲，送他在放松自在的状态下善终。“我没有悲伤，而是有一种成就感。”
她把自己的经历写成《重启生命》这本书。
安宁病房中，志愿者给患者洗头，家属在一旁陪护
安宁疗护，是为生命末期的患者和家属提供身体、心理、精神等方面的照料，最大限度降低患者和这个家庭的痛苦。
它的原则有：
缓解疼痛和其他痛苦症状，不再以治疗疾病为焦点；
既不加速也不延缓死亡，接受死亡是一个自然过程……
01
送94岁父亲惬意离世
徐舒和父亲
自述：徐舒
编辑：倪蒹葭
我今年65岁，做过大学老师、服装设计师，退休之后我是做安宁疗护的志愿者。
我原来对安宁疗护一无所知，2016年，母亲肺癌晚期住院的时候，特别痛苦、孤独地死在ICU。
ICU一天只准探视半个小时。当时对我打击最大的，是在进ICU时，我母亲身上贴着透皮贴，它能止痛，结果后半夜我送爸爸回家之后，太累了，在沙发上一下睡过了，到了天亮，就在这期间，医院当晚的值班护士，不了解透皮贴是什么，她看我妈妈这贴着两个塑料膜，就给掀开了，看看没什么事又贴上，贴过皮肤的东西掀下来就贴不上的。
药效不起作用之后，我妈后半夜在没有任何镇痛措施的情况下疼疯了。她可能难以控制地挣扎，护士就把她的四肢绑在了床上。
我第二天早上去看到的是，妈妈已经疼到中风，口眼歪斜，说不出话，手脚被绑在床上。
我整个人就是一个懵的状态。妈妈怕我着急上火，她说不出来，但是她那个意思是告诉我她已经不疼了。
可是我们没法说话交流了，甚至很多事情都没有谈，都没有交代，没有告别，那一刻就是悲伤到了极致，眼泪一直流到身上，我们都知道这一刻无能为力了，我就特别后悔，特别有罪恶感。
徐舒参加安宁疗护志愿者合唱团
有时候我想一想就难以忍受，母亲在ICU的时候，一天23个半小时，一个人面对冰冷的设备和这个环境，漫漫长夜，看着天花板，等待死亡的到来，那种感觉像被亲人抛弃了一样。
半年之后，我自己也得了癌症，我要面对自己的死亡，所以这件事儿就很紧迫地摆在我面前，想要找一个不那么痛苦孤独死亡的方式。
海淀医院成立安宁病房，这个消息我是2017年听说，就是挺感慨，我妈没赶上这时候，2019年我应聘当安宁病房的志愿者。
听完表演，患者罕见地举起双手，为合唱团鼓掌
2019年7月6号第一次进病房，进去之前，想象的病房是以前陪妈妈去做放疗、住院时的那种，哀嚎疼痛的人集中在一起，但是进去以后一看很温馨，没有那种痛苦的呻吟，志愿者很和蔼的，如果患者是卧床的，他们会伏在床边跟患者说话。
海淀医院当时还只有6张床，是要排队的，我想要在这里混一张床，首先要跟混个脸熟，所以削尖脑袋成为这里的志愿者。
大部分志愿者的出发点，应该比我当初要高尚很多，后来我们聊起来，大部分人是觉得想在工作之余，在生命中做一件有意义的事儿。
为患者和陪护家属做芳香呵护
海淀医院安宁疗护的志愿者有三个颜色的马甲，绿色就是洗头、理发，有时陪患者说说话，橘色马甲的志愿者就是做芳香呵护，红色马甲是心理师或者社工。
经过一系列的培训，我学会了芳香呵护，通过芳香精油对患者身体进行抚触，让他感觉被看到、被呵护，他的身体会随着我们的引导，慢慢放松下来，不适和不安得到缓解，大部分患者都能够通过我们的服务，最后进入放松和睡觉的状态，每到这个时候我们就有小小的成就感。
“切断”仪式
服务结束后，我们回到志愿者休息室，都要一起做“切断”的仪式，意思是这件事之后和我没有关系，对自己的情绪也不会有太大的影响。学会“切断”，这个很重要。
有一位患者还不到40岁，是患者的妈妈去护理他，白发人送黑发人，悲伤可想而知。妈妈情绪特别不好，反映在对医护志愿者态度上。
我和心理师雁凌在晨会上听说这件事之后，就去病房看他们，想了解情绪背后是什么原因，过程中听说患者从春节到4月下旬没洗过澡，到这儿只是给他缓解疼痛，但他健康的时候是一个特别爱干净的人，他妈妈就很焦虑。
我们就跟她说，实际上西方会用精油沐浴，我们给你试一试，然后用了很多精油，在患者一条腿上轻轻抚触，慢慢那层死皮就给润开了，之后我再拿湿纸巾捂热了，把那些泥擦下来，一条腿就白净了，患者妈妈特别感动。解决了他洗澡的问题，妈妈和周围的亲人都变得通情达理。
给患者做芳香呵护
芳香呵护除了技法，还有心灵层面的成长和要求。
作为志愿者，你要陪伴生命末期的患者，你对生死要有所了解，有所思考，这样真正跟患者聊天的时候，他说的一些话才能接得住，不然自己都是内心满满的恐惧无措，怎么面对他们呢？面对他们的眼神有可能游离躲闪，而不是坚定温暖的，这也是志愿者培训里边很重要的一部分。
我们有王扬老师的生死教育课，在这个课堂上，我经历了一场救赎。之前我虽然做志愿者，但是我永远做不到像其他志愿者面对患者那样温暖的微笑，我当时觉得他们不是发自内心，只是为了哄患者高兴，因为那时候我自己内心挺空的，我母亲走得那么悲惨，和这边情景有太大的反差，一直生活在自责当中。
徐舒看母亲的相片
在生死教育课上，王扬老师让我们讲生命中离你最近的一次和死亡相关的事，那是我第一次说母亲的故事，还没开讲就泪流满面。
王扬老师后来跟我说，自责和慢性自杀是一样的，如果真的没有办法原谅自己，做一件仪式感的事儿，回到家里，把刚才说藏起来的母亲的照片遗物，拿出来一件，和她面对面，跟她聊，说你爱他，感谢她给你生命，给过你那么多快乐的时光，把你认为不能原谅自己的事情说出来，最后一定记着跟妈妈道别，而且告诉她你会好好活着，把父亲照顾好，让妈妈放心。
其实就是我们后来学的四道人生，道谢、道爱、道歉、道别。
因为我和爸爸都觉得对不起我妈，把她所有的照片都藏起来了，我拿出遗像放在床头，盘着腿坐在床上，跟她聊了三个小时，这三个小时里面也是泪流满面，这些事情都做完以后，我真的觉着长出一口气。
徐舒的摄影作品，装饰安宁疗护病房
我没有负罪感、没有那么多的负面情绪之后，慢慢地就可以接受，其他志愿者那么温暖灿烂的笑容是发自内心的了。
在我们实际工作中，感觉到每个人在死亡到来的那一刻都会无措、紧张，甚至恐惧。如果有人可以告诉他，你是安全的，在最低谷的时刻，有我们陪你一起度过，他就是安心的，感觉到死亡是有温度的。
我父亲是94岁吸入性肺炎离世的。实际上我最成功的照护例子是我父亲，我之所以写《重启生命》这本书，也是宁晓红主任（北京协和医院缓和医学中心主任）说你这个照护过程特别完整，特别连续，可以让其他人借鉴和获益。
我查出乳腺癌之后，把父亲送到养老院，因为那个时候照顾他不方便了， 我每隔一天去看他。学了芳香呵护之后，首先想去拥抱他，但父亲那一代人，是不习惯拥抱的，后来冬天我从外边来看他，我说我手冷呢，他就给我捂手，这时候，我就反过来给他在胳膊上做抚触，他一开始还愣了一下，慢慢就习惯了，到后来我碰他身体任何一部分都可以。
父亲第一次吸入性肺炎的时候，养老院让我赶紧送医院去，当时还在疫情中，在等候区做各种各样的检查，5个多小时才进到病房，进去后他离开我，他就没有安全感，我忽然也紧张了，我怕我爸也像我妈那样的走，等他烧一退，我就把他接回来，人特别憔悴特别瘦。
徐舒在养老院房间照顾父亲
后来第二次吸入性肺炎的时候，我就决定用我学会的东西，用安宁的理念和芳香呵护的技巧陪护他。我跟养老院的医务室说，我是海淀医院安宁病房的志愿者，我想用我学到的东西陪护我爸，因为我爸住在单独的一室一厅，不会打扰到别人，如果这次不成功，那么他走了，我也尊重他的死亡过程。
医务室的人也是跟宁晓红主任学过社区安宁疗护的，所以我特别幸运，他们就同意了。
我就按照我父亲上一次住院时用的西药，我去买的口服药，然后把我哥也喊来了，教他怎么芳香抚触，我们俩一人给爸爸抚触一只胳膊。
做芳香呵护的时候，我在父亲耳朵边上，跟他说，老爸你放心，你是安全的，我和我哥都在这，我们都陪着你，他当时发烧谵妄了，手原来还颤的，就慢慢真的放松下来了，然后身体整个也都放松下来了，过一会儿烧退了，然后睡着了，然后到第二天就醒了，正常了。另外他在自己的房间里，相当于在家里，他也是放松的。
第三次肺炎，我拿不定主意的时候，会征求秦苑主任的意见，比如父亲痰特别多，我对吸痰是很反感的，因为目睹过吸痰病人痉挛的那种状态，不想让爸爸遭那个罪，但秦苑主任说每个人的神经敏感度是不同的，有人吸痰就特别敏感挣扎，有人就没事，以患者的感受为第一位。
后来就给父亲吸了一次痰，他没有什么反应，吸完了觉得更痛快。
家庭合影
秦苑主任说过，让我注意痰音和死亡咔咔音的区别，他到最后的时候，我确认他不是痰音而是死亡咔咔音出现的时候，我就知道他要走了，开始给他做精油抚触，跟他说一些让他放松，让他安心的话，还是那些——你是安全的，女儿我在身边陪着你，这个过程无论怎样，我都和你一起度过……他点点头，那天他就特别惬意，点完头他伸了几个懒腰，嘴里就像吃好东西那样，在那嚼，我以前是给他做了好吃的，他觉得味道不错，才会这样嚼，然后这口气就没了。
我说老爸你不会就这么走了？也太惬意了，在放松自在的状态下就走了。我没有悲伤，而是有一种成就感，因为为他做足了准备，道爱、道别、道谢都是融在平时生活里的，我在父亲身上践行安宁理念，送他善终成功了。
因为我有自己的学习和成长，面对那一刻，我心有章法，手有技能，可以特别淡然温暖地送父亲走。
02
接受死亡是一个正常的过程
秦苑主任
撰文：倪蒹葭
在做安宁疗护之前，秦苑做了33年的肿瘤血液科医生，肿瘤血液科是死亡率很高的科室。“如果病人最后没有活下来，就会觉得是一种医疗的失败，那时候会觉得非常受挫，开始怀疑自己职业的价值和意义。”
2012年，北京市癌症康复与姑息治疗委员会组了一个团去台湾了解安宁疗护，秦苑是团员之一。
“一讲到死亡，觉得没有一个好词跟它相关，可怕、压抑、痛苦、焦虑……所以我在台湾看到安宁疗护才会非常颠覆认知，我发现死亡原来可以这么温暖。”
2012年去台湾了解安宁疗护的小组，左四是秦苑
居家化布置的安宁病房
后来她自己在2013年和2015年又去了台湾。台湾那家医院的病房是居家化布置，秦苑去的时候，非常惊讶地发现那个病人没有任何输液，亲友在陪伴着他，大家围绕着给他唱诗，病人非常平静安详地就走了。
而此前，秦苑几十年经历过的死亡场景都是，病人生命体征开始往下走，医生直接把家属请出去，监测设备、药品抢救车摆一堆，用上强心药、升压药等等……最后病人总有坚持不下来的时候，然后通知家属，家属进来大哭。
“世卫组织WHO在网站上介绍什么是安宁疗护，其中有一条——接受死亡是一个自然过程，看到的时候，理所当然认为懂了，但是直到在台湾，看到那种死亡场景，回去再看这句话，认知层面上就完全不一样了。”
“我是79级医学生，84年毕业上临床，一直以来我接受的教育和恪守的工作理念，就是要跟死神死磕到底。为什么我们一直是那种抢救模式——生命不息，抢救不止；就是我们不接受死亡是自然过程，到他临终我们都不撒手。”
2012年去台湾的学习团来自北京7家医院，有13位医疗人员，这些人回来之后，基本上在北京各个医院和机构里边都成了推动安宁疗护的种子。
海淀医院安宁疗护科2017年成立，到现在为止（注：2023年9月），将近900位患者被照顾过，约700位在这里去世。
志愿者为王静的父亲洗头
王静是独生子女，她现在独自在陪护病房中的父亲，每天为父亲准备他喜欢的鲜花，阳光透过窗户洒在满屋的绣球、玫瑰、向日葵上，这里被志愿者称为“最美病房”。
“我们住进来有10天了，之前挂到了秦主任的号，大概花了20分钟复述了整个看病的进程。秦主任就给了我一个特别坚定的判断，这个疾病肯定是下沉，而且要尽快进入到最后的护理阶段，减轻病人的痛苦。”
住进来之后，她最大的感受是家属的精力可以做很大的迁移，不再关注医疗，都关注在病人本身。
“医护人员在这10天当中缓解了他很多不适的症状，甚至于他们还会关注到，我父亲走动比较少，肠胀气，去安排中医的针灸，相对维持了他一个高质量的生活。还有社工给我的帮助，对病人的心理和家属的心理，它是一个非常完整的闭环，包括有志愿者给卧床老人洗头发，这个都是很难做到的。”
秦苑说，“所谓安宁疗护，从我的视角去看，就是西医学终于有一个学科，用所谓科学方法去研究一个生命快要走到终末的时候，如何去照顾他们，才能支持患者和这个阶段的家庭，最大限度地降低痛苦。
哪怕他这个病最后能好起来，但是生死未卜的时候，肯定有巨大压力，所有受到重病威胁的病人，其实都是安宁疗护需要去照顾的患者。”
收进安宁疗护病房的一个基本前提，是患者对病情知情，或者家属同意医护告知患者病情。
一条摄制组来到医院这天上午，是秦苑查房，一位癌症患者的生命周期已经在按周计算了，但是患者并不知情，妻子还是跟他说病情很轻。她用了一个多小时和这位妻子谈话。
家属：他说我这病越来越重了，他发现了，他发生了疑问。
秦苑：如果我的目标和我的期待还在天上，我希望我还能康复，但是事实上我的身体已经明确地告诉我，在往深渊里一步步走的时候，这个差距越来越大的时候，你知道会产生什么后果吗？
家属：会什么后果？
秦苑：会抑郁。
家属：谁抑郁？
秦苑：患者。他现在已经出现这个症状了，你看他的腿怎么放都不舒服……巨大的心理和情绪上的压力会像山一样的，一直伴随着他，一秒都不得放松。所以他最后就没法走好。
后来这位家属渐渐能够听进去了。
秦苑：假设下一回他再说他的情况不好的话。不否认。
家属：告不告诉他这个病情？
秦苑：问的时候不要拒绝。但是他问多少就告诉多少，他如果不主动问，我们也不会主动说，叫做贴着病人走……
家属：可以做到。
妻子独扛这件事的压力太大了，秦苑说不要控制情绪了，哭出来，“在我最难的时候遇到了你，我现在明确了我的方向，同时你也抚慰了我的心。相当于在茫茫大海当中，我找到了一个小船，搭救了我一样。”妻子最后和秦苑拥抱说。
秦苑查房时，会仔细听患者反馈，原则上尊重患者本人意见
“为什么我们说要告知病情？让他有机会按照自己的意愿去走过生命的最后一段，这是对他来说痛苦最小最有尊严的方式。每一件事都是按照他自己的意愿走过的，到最后，家属反过来再去回忆这段时间，有一个家属告诉我，他说叫了无遗憾。”
有一些患者家属会说，“我们不懂，都听医生的，”但秦苑主任就一再强调，要听患者的，舒不舒服只有他自己知道。
她还跟一位渐冻病患者约定过，用眨眼睛来表达对治疗措施的意见，眨一下是同意，眨两下是不同意。“即使患者最后翻身都需要有人帮助，对身体的控制能力已经没有了，但是他的照顾团队依旧愿意以他想要的方式去提供照顾，这才是尊严。”
基本上医护人员会为每个病人都会开家庭会议。
家庭会议就是带领整个家庭成员，去看到患者自己的诉求是什么，然后盘点现在有哪些资源，如何能够更好地去帮他达成愿望。
他们在病房里举办过婚礼，婚礼原本已经定了时间，但为了让患者在有生之年能够看到儿子真的完成婚礼，就在病房里提前举办，满足他的心愿。
还有一位掌控欲很强的病人，什么事情一定要经他自己过目，他人生最后一个愿望是要去迁坟，把父母的坟合葬在一起。
“因为他躺在病房里脱不了氧气，为了完成他迁坟的愿望，我们专门成立一个小组，跟他远在美国的妹妹，也是测绘工程师联系，把他要迁坟位置的遥测图给他画下来，他会策划，在什么地方、种两棵什么样的树。
设计完了之后，我们跟120联系好，专门给他约一张有氧气和监护设备的救护车，计算氧气可以坚持多长时间，派一个护士跟着他去到现场，他现场亲眼看了之后才能动工，之后等那边完工，再把图像传回来给他看，就把他人生最后的愿望满足了。”
患者可以预约志愿者合唱团，这位病床上的奶奶曾是舞蹈演员，喜爱听音乐
一个人在这个世界上生活了几十年，将要退出的时候，一系列的痛苦都会出来。
控制他身体的痛苦，远远不够，“专业水平体现在哪里？刚才这些支持，把患者自己的哀伤，然后患者家属的哀伤、我们照顾团队的哀伤，就是全社会的哀伤降到最低，这是我们所说的生死两相安的告别，所谓的善终。”
安宁疗护的创始人西塞莉·桑德斯说过，有助人意愿的人，才能从事这项工作。“是不是带着那颗心去工作完全不一样的，安宁疗护需要一个多学科团队，医生、护士、社工、心理师，我们群里还有几百名志愿者。如果没有足够的人力支持，没有办法给出照顾品质。”
家属3年后回到安宁疗护科留下的卡片
“前几十年我觉得我也是个挺好的大夫，但是那些家属没有人愿意再看见我，因为整个死亡历程非常痛苦，结果现在，病人走了之后，一年两年甚至很多年以后，我都不记得这个病人是谁了，但是家属还会想起来的时候再回来感谢你。”
安宁疗护科室中堆放了很多锦旗，和通常套路化的字样不同，上面的语句看得出都是仔细想过的，“专业温暖，尊重生命”，一位患者去世后，家属把这句话刻上水晶牌送来，秦苑把它作为科室的科训。
“我们一定会经历死亡，怎么样可以让它很平稳地过渡？研究明白了死亡之后才能让我们更好地活着。”
你心动了吗？
