来源：北京生前预嘱推广协会
前 言
文/木兰
陆晓娅：新闻人、心理人、教育人、公益人。退休前曾担任《中国青年报》高级编辑。首届邹韬奋新闻奖获得者、中国保护未成年人杰出公民。近年来关注老年问题与死亡教育，曾在北京师范大学开设“影像中的生死学”课程，同时参与推广生前预嘱和安宁疗护，是泰康燕园安宁病房的志愿者，陪伴临终者和他们的家人。
本文是晓娅老师记录她在安宁病房做志愿者，帮癌症患者梅阿姨填写生前预嘱的故事。希望通过本文内容，能够帮助家人们深入了解“我的五个愿望”的具体内涵与重要意义，进而鼓励大家积极参与到后续的自主签约及推广活动中，共同维护生命末期的尊严与自主权。
我帮梅阿姨在病床上填生前预嘱
文/陆晓娅
图/陆晓娅
陆晓娅和梅阿姨
最后一次看望梅阿姨时，她已经很瘦了，显然没有力气说太多的话。我坐在她的病床边，拉着手问她，有没有哪个地方疼痛，如果10分是痛不欲生的话，您现在的疼痛是多少？她告诉我，肚子有点疼，也就是1分，儿子一来就忘了疼了。
我和梅阿姨因为“生前预嘱”而结缘。那天我正在二楼的安宁病房服务，内科病房的樊瑾主任告诉我，三楼病房的梅阿姨想填写生前预嘱，问我能不能帮忙。哈，作为北京生前预嘱推广协会的理事，这忙我太应该帮了。
下午三点过，梅阿姨午睡醒来，我就来到了她的病房。进门前樊主任告诉我，她是肾癌，有转移。但进去一看，梅阿姨精神还好。
我问梅阿姨是从哪里知道生前预嘱的？她说在医院挂号时旁边就放着，而且他们几个朋友也常谈到这个问题。这样看来，我不用过多地介绍生前预嘱的意义了。
好吧，就让我们开始吧，我知道病人的身体大多支持不了很久。
“我的五个愿望”文本的封面上有名字和出生日期，梅阿姨特别告诉我，她的名字中间那个字比较冷僻，要我不要写错。我在小本上先写下来，又和樊主任用手机敲出来的对照了一下，确认是正确的。填写出生年月日的时候，我知道了梅阿姨今年90岁，老伴在12年前去世。
《我的五个愿望》第一页是介绍，其中有一句话最容易使人困惑：“虽然按照中国现行法律这些愿望并不能被保证百分之百执行”。我告诉阿姨，中国目前还没有给生前预嘱法律保护（那时深圳也还没有立法），不过我们协会一直在努力推进中。但有了这份生前预嘱，您孩子就不至于在“救还是不救”之间纠结，能更容易面对社会压力，医生也能更好地了解您的愿望，帮助您减少不必要的治疗带来的痛苦。梅阿姨听了这些话，表示理解。
接着，我们就进入了具体的填写过程。
第一个愿望是“我要或不要什么医疗服务”。念完了前面的导语，下面有9个选项，第一个就是“我不要疼痛，希望医生按照世界卫生组织的有关指引，给我足够的药物解除我或减轻我的疼痛，即使这会影响我的神智，让我处在朦胧和睡眠的状态。”我根据自己的安宁病房服务时的经验，告诉阿姨说，医生们会使用一些镇痛、镇静的药物来减轻病人的疼痛，使用这些药物有时会让人的意识水平处于较低的状态，比如您可能会昏睡。阿姨明白了我的意思，表示说：我希望一点点来，从小计量开始，尽可能的保持清醒。于是，我将阿姨的话作为“备注”加在了这条边上。
第二条“我不要任何形式的痛苦，如呕吐、痉挛、抽搐、瞻望、恐惧或者有幻觉等等，希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。”我告诉阿姨，这些症状可能会出现，现在有一些药物能减轻它们。阿姨马上很肯定地说：“我要！”
第三条“我不要任何增加痛苦的治疗和检查（比如放疗、化疗、手术、探查等），即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善症状有好处。”我举例说，可能为了了解病情的进展，医生想给您做个胃镜，但是它会带来一定的痛苦……我还没说完，阿姨就坚决地说：“不做！”我跟了一句：“您确定？”“确定！”
相比较来说，后边几条比较容易理解，比如“个人隐私得到保护”、“身体清洁无气味”等等，阿姨都选择了“要”。
最后一条“我希望在有人需要和法律允许的情况下，捐献我的有用器官和组织。”阿姨说，恐怕我的这些器官和组织也没有什么用了，年纪太大都退化了。所以这一条我没有帮她勾选。
第二个愿望是指在某些生命的状态下，要还是不要生命支持治疗，尽管它们有时是维持生命存活的唯一手段。
“生命支持治疗”对于一般人来说，是个不太容易理解的概念，在“我的五个愿望”中，它包括心肺复苏术、呼吸机、胃食管、输血和昂贵的维生素。
第一条“放弃心肺复苏术”，阿姨非常肯定说“放弃”；第二条“放弃使用呼吸机”，我特别告诉阿姨，呼吸机也有一些不同的类型，比如有无创的，像一个面罩戴在脸上，而不是把管子直接插进气管。樊主任也说，在有些情况下，无创呼吸机也会带来一些好处，可以减缓一些痛苦。阿姨考虑了一会儿，坚决地回答说：“我不要呼吸机！”
到了第三条，我一说“胃食管”，阿姨就说“就是那种把绿糊糊灌进去的管子吧？我不要！”看来，阿姨已经见过用胃食管进食的老人，虽然那可能延长生命，但是阿姨并不想接受。
第四条“放弃输血”，第五条“放弃使用昂贵抗生素”，阿姨都非常坚决的表示同意。
关于“生命支持治疗”，《我的五个愿望》列出了三种具体情况：生命末期、不可逆转的昏迷状态和持续植物状态，而每种情况都列出了三个选择，简单说就是“要”、“不要，如果它已经开始，我要求停止它”；第三个选择是交给医生：“如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦，我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦作用的时候，停用它。”阿姨思考了一下，坚决地说“我不要。”我又念了一遍第三种选择，问她是否愿意让医生来决定，她再次表示“我不要”，并说“希望走得快点，别给孩子添负担”。
到了第三个愿望，我觉得相对轻松些了。这一条是“关于我希望别人怎么对待我”。不过第一条有点绕：“我希望当我在疾病或年老的情况下，对我周围的人表示恶意伤害，或做出任何不雅行为的时候被他们原谅。”
“不雅行为？”阿姨笑了，或许她觉得无论在何种情况下自己都不会做出不雅行为吧。我举例说：“我妈妈是阿尔茨海默症患者，有时候护理员要帮她脱衣服洗澡，她可能会说‘你干嘛啊’，甚至还会打护理员。这一条就是说，希望周围的人能原谅自己。”
阿姨说：“那我要。”
这一部分有几条是关于陪伴的，我跟阿姨说，在生命最后的一程，可能有一些人在您身边会让您觉得不孤独，比如我们安宁病房，不仅有医生、护士，还有社工和心理师。阿姨想了想说：“那我要吧，不过我不想增加孩子们的负担。”所以我备注了：陪伴者不一定是孩子。但是阿姨并不希望接受志愿者的服务，她说自己喜欢安静，也不希望给别人增加负担。关于临终时是否希望有人和自己在一起，阿姨表现出了让我惊讶的超脱：“不一定，如果是半夜没有人在旁边，走了就走了。”
关于临终前的偏好，阿姨表示可以有自己喜欢的图画或照片挂在病房。关于音乐，阿姨说这个可以有。我问她：“您有特别喜欢的音乐吗？”在我们安宁病房，就有些患者是听着自己喜欢的音乐离世的，比如一位阿姨是在我们为她唱的《可可托海的牧羊人》歌声中离世的。阿姨想了想说：“我喜欢比较愉快的音乐。”后来她又说：“我年轻的时候，我刚参军的时候的最喜欢的，‘向前、向前、向前，我们的队伍向太阳……’”我和樊主任跟着她唱了起来：“脚踏着祖国的大地，背负着民族的希望……”。于是我备注上了“愉快的音乐、《中国人民解放军军歌》”。
到了第六条“我希望尽可能在家里去世”，阿姨流露出了些微的伤感，她说“我现在没有家了”。阿姨的家原来在东北，老伴去世后她一个人生活了很多年，但是年龄慢慢大了，东北冬天冰天雪地，不能出去买东西，在北京工作的儿子放心不下，就把她接过来，后来她又住进了燕园，所以对她来说，那个属于自己的、生活了很多年的“家”已经不存在了。
第九第十条是关于宗教仪式的，阿姨本人没有宗教信仰，所以她选择“希望在任何时候都不要为她举行宗教仪式”。
第四个愿望“我想让我的家人和朋友知道什么”，阿姨选择了“我希望我的家人和朋友知道我对他们的关切至死不渝”、“我希望我的家人和朋友在我死后能尽快恢复正常生活”。至于丧事，她说老伴走之前他们讨论过，当时决定先把老伴的骨灰寄存，将来一起处理，他们连墓地都不想要。阿姨还选择了“我希望不开追悼会”，和“丧事从简”一脉相承。
最后一个愿望是“我希望谁能帮助我”，需要选出至少一个“在我不能为自己做决定的时候帮助我的人”，要在他们见证下签署这份文件，“以证明我的郑重和真诚”。因为知道阿姨有个儿子在北京，所以我觉得儿子可以作为见证人。（木兰问晓娅老师：“我们怎么办？”晓娅老师说：“见证人不一定是子女，甚至不一定是亲属，我也给朋友当见证人呢！”）
最后我问阿姨：“您愿意今天就签署确认，还是等儿子来请他看过，然后一起签字？”阿姨说等儿子来。
离开病房之前，阿姨对我一再表示感谢，觉得好像花费了我很多时间，其实我也很感恩能有机会和老人家一起来讨论生前预嘱，整个过程中阿姨的豁达和亲切，都给我留下了深刻印象。开始我心里会有一点打鼓，怕在解释这份文件条款的过程中，会出现“临终”之类的词，可是还好，我觉得阿姨没有任何的忌讳，我也没有冒犯她的感觉，整个过程很顺利，而且樊瑾主任也一直在旁边，可以解释一些医学问题。我也很高兴自己能够完成这样一项很特别的服务。
帮助梅阿姨填写生前预嘱，也让我产生了重新去签署自己生前预嘱的想法。毕竟那份是10年前签的，而现在我在安宁病房志愿服务了大半年了，让我对于临终和死亡有了更深的认识。比如，过去我对“生命支持系统”中的五项措施，都是毫不犹豫地选择了“不要”，但是我看到有患者在肠梗阻后，通过胃食管可以将胃中滞纳的东西抽出来。因为能够抽出来，有些临终患者高高兴兴地经口喝下自己喜欢的可乐，算是过了嘴瘾。所以，这一条我会改成让医生来做决定。
后来，我曾多次去看望梅阿姨，和她聊天。她仍然会流露出希望结束一切治疗，尽快离世的愿望。我曾问她，你觉得儿子现在对你的离开做好准备了吗？如果10分是已经做好了准备，你觉得儿子现在是多少分？她说是6分。
我知道梅阿姨的儿子和母亲的感情非常深，也因此，他舍不得妈妈离去。我跟梅阿姨说，也许您现在还要再帮他多做点准备吧。如果他的准备到了8分，您是不是就可以安心走了？她点点头。
梅阿姨离世时我不在燕园，听说按照她的愿望，没有做任何生命支持治疗，她走得很安详。
记得当我最后一次离开她的病房时，她一边挥着手一边对我说：“我想通了，你放心吧！”
这句只有我们两个人明白的话，是在告诉我，她已经做好了离世的心理准备。可是我很后悔，那天我忘了给她唱：“向前，向前，向前……”
