来源：北京生前预嘱推广协会
前 言
文/木兰
陆晓娅：新闻人、心理人、教育人、公益人。退休前曾担任《中国青年报》高级编辑。首届邹韬奋新闻奖获得者、中国保护未成年人杰出公民。近年来关注老年问题与死亡教育，曾在北京师范大学开设“影像中的生死学”课程，同时参与推广生前预嘱和安宁疗护，是泰康燕园安宁病房的志愿者，陪伴临终者和他们的家人。
本文是晓娅老师记录她在安宁病房做志愿者，帮癌症患者梅阿姨填写生前预嘱的故事。希望通过本文内容，能够帮助家人们深入了解“我的五个愿望”的具体内涵与重要意义，进而鼓励大家积极参与到后续的自主签约及推广活动中，共同维护生命末期的尊严与自主权。
我帮梅阿姨在病床上填生前预嘱
文/陆晓娅
图/陆晓娅
陆晓娅和梅阿姨
最后一次看望梅阿姨时，她已经很瘦了，显然没有力气说太多的话。我坐在她的病床边，拉着手问她，有没有哪个地方疼痛，如果10分是痛不欲生的话，您现在的疼痛是多少？她告诉我，肚子有点疼，也就是1分，儿子一来就忘了疼了。
我和梅阿姨因为“生前预嘱”而结缘。那天我正在二楼的安宁病房服务，内科病房的樊瑾主任告诉我，三楼病房的梅阿姨想填写生前预嘱，问我能不能帮忙。哈，作为北京生前预嘱推广协会的理事，这忙我太应该帮了。
下午三点过，梅阿姨午睡醒来，我就来到了她的病房。进门前樊主任告诉我，她是肾癌，有转移。但进去一看，梅阿姨精神还好。
我问梅阿姨是从哪里知道生前预嘱的？她说在医院挂号时旁边就放着，而且他们几个朋友也常谈到这个问题。这样看来，我不用过多地介绍生前预嘱的意义了。
好吧，就让我们开始吧，我知道病人的身体大多支持不了很久。
“我的五个愿望”文本的封面上有名字和出生日期，梅阿姨特别告诉我，她的名字中间那个字比较冷僻，要我不要写错。我在小本上先写下来，又和樊主任用手机敲出来的对照了一下，确认是正确的。填写出生年月日的时候，我知道了梅阿姨今年90岁，老伴在12年前去世。
《我的五个愿望》第一页是介绍，其中有一句话最容易使人困惑：“虽然按照中国现行法律这些愿望并不能被保证百分之百执行”。我告诉阿姨，中国目前还没有给生前预嘱法律保护（那时深圳也还没有立法），不过我们协会一直在努力推进中。但有了这份生前预嘱，您孩子就不至于在“救还是不救”之间纠结，能更容易面对社会压力，医生也能更好地了解您的愿望，帮助您减少不必要的治疗带来的痛苦。梅阿姨听了这些话，表示理解。
接着，我们就进入了具体的填写过程。
第一个愿望是“我要或不要什么医疗服务”。念完了前面的导语，下面有9个选项，第一个就是“我不要疼痛，希望医生按照世界卫生组织的有关指引，给我足够的药物解除我或减轻我的疼痛，即使这会影响我的神智，让我处在朦胧和睡眠的状态。”我根据自己的安宁病房服务时的经验，告诉阿姨说，医生们会使用一些镇痛、镇静的药物来减轻病人的疼痛，使用这些药物有时会让人的意识水平处于较低的状态，比如您可能会昏睡。阿姨明白了我的意思，表示说：我希望一点点来，从小计量开始，尽可能的保持清醒。于是，我将阿姨的话作为“备注”加在了这条边上。
第二条“我不要任何形式的痛苦，如呕吐、痉挛、抽搐、瞻望、恐惧或者有幻觉等等，希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。”我告诉阿姨，这些症状可能会出现，现在有一些药物能减轻它们。阿姨马上很肯定地说：“我要！”
第三条“我不要任何增加痛苦的治疗和检查（比如放疗、化疗、手术、探查等），即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善症状有好处。”我举例说，可能为了了解病情的进展，医生想给您做个胃镜，但是它会带来一定的痛苦……我还没说完，阿姨就坚决地说：“不做！”我跟了一句：“您确定？”“确定！”
相比较来说，后边几条比较容易理解，比如“个人隐私得到保护”、“身体清洁无气味”等等，阿姨都选择了“要”。
最后一条“我希望在有人需要和法律允许的情况下，捐献我的有用器官和组织。”阿姨说，恐怕我的这些器官和组织也没有什么用了，年纪太大都退化了。所以这一条我没有帮她勾选。
第二个愿望是指在某些生命的状态下，要还是不要生命支持治疗，尽管它们有时是维持生命存活的唯一手段。
“生命支持治疗”对于一般人来说，是个不太容易理解的概念，在“我的五个愿望”中，它包括心肺复苏术、呼吸机、胃食管、输血和昂贵的维生素。
第一条“放弃心肺复苏术”，阿姨非常肯定说“放弃”；第二条“放弃使用呼吸机”，我特别告诉阿姨，呼吸机也有一些不同的类型，比如有无创的，像一个面罩戴在脸上，而不是把管子直接插进气管。樊主任也说，在有些情况下，无创呼吸机也会带来一些好处，可以减缓一些痛苦。阿姨考虑了一会儿，坚决地回答说：“我不要呼吸机！”
到了第三条，我一说“胃食管”，阿姨就说“就是那种把绿糊糊灌进去的管子吧？我不要！”看来，阿姨已经见过用胃食管进食的老人，虽然那可能延长生命，但是阿姨并不想接受。
第四条“放弃输血”，第五条“放弃使用昂贵抗生素”，阿姨都非常坚决的表示同意。
关于“生命支持治疗”，《我的五个愿望》列出了三种具体情况：生命末期、不可逆转的昏迷状态和持续植物状态，而每种情况都列出了三个选择，简单说就是“要”、“不要，如果它已经开始，我要求停止它”；第三个选择是交给医生：“如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦，我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦作用的时候，停用它。”阿姨思考了一下，坚决地说“我不要。”我又念了一遍第三种选择，问她是否愿意让医生来决定，她再次表示“我不要”，并说“希望走得快点，别给孩子添负担”。
到了第三个愿望，我觉得相对轻松些了。这一条是“关于我希望别人怎么对待我”。不过第一条有点绕：“我希望当我在疾病或年老的情况下，对我周围的人表示恶意伤害，或做出任何不雅行为的时候被他们原谅。”
“不雅行为？”阿姨笑了，或许她觉得无论在何种情况下自己都不会做出不雅行为吧。我举例说：“我妈妈是阿尔茨海默症患者，有时候护理员要帮她脱衣服洗澡，她可能会说‘你干嘛啊’，甚至还会打护理员。这一条就是说，希望周围的人能原谅自己。”
阿姨说：“那我要。”
这一部分有几条是关于陪伴的，我跟阿姨说，在生命最后的一程，可能有一些人在您身边会让您觉得不孤独，比如我们安宁病房，不仅有医生、护士，还有社工和心理师。阿姨想了想说：“那我要吧，不过我不想增加孩子们的负担。”所以我备注了：陪伴者不一定是孩子。但是阿姨并不希望接受志愿者的服务，她说自己喜欢安静，也不希望给别人增加负担。关于临终时是否希望有人和自己在一起，阿姨表现出了让我惊讶的超脱：“不一定，如果是半夜没有人在旁边，走了就走了。”
关于临终前的偏好，阿姨表示可以有自己喜欢的图画或照片挂在病房。关于音乐，阿姨说这个可以有。我问她：“您有特别喜欢的音乐吗？”在我们安宁病房，就有些患者是听着自己喜欢的音乐离世的，比如一位阿姨是在我们为她唱的《可可托海的牧羊人》歌声中离世的。阿姨想了想说：“我喜欢比较愉快的音乐。”后来她又说：“我年轻的时候，我刚参军的时候的最喜欢的，‘向前、向前、向前，我们的队伍向太阳……’”我和樊主任跟着她唱了起来：“脚踏着祖国的大地，背负着民族的希望……”。于是我备注上了“愉快的音乐、《中国人民解放军军歌》”。
到了第六条“我希望尽可能在家里去世”，阿姨流露出了些微的伤感，她说“我现在没有家了”。阿姨的家原来在东北，老伴去世后她一个人生活了很多年，但是年龄慢慢大了，东北冬天冰天雪地，不能出去买东西，在北京工作的儿子放心不下，就把她接过来，后来她又住进了燕园，所以对她来说，那个属于自己的、生活了很多年的“家”已经不存在了。
第九第十条是关于宗教仪式的，阿姨本人没有宗教信仰，所以她选择“希望在任何时候都不要为她举行宗教仪式”。
第四个愿望“我想让我的家人和朋友知道什么”，阿姨选择了“我希望我的家人和朋友知道我对他们的关切至死不渝”、“我希望我的家人和朋友在我死后能尽快恢复正常生活”。至于丧事，她说老伴走之前他们讨论过，当时决定先把老伴的骨灰寄存，将来一起处理，他们连墓地都不想要。阿姨还选择了“我希望不开追悼会”，和“丧事从简”一脉相承。
最后一个愿望是“我希望谁能帮助我”，需要选出至少一个“在我不能为自己做决定的时候帮助我的人”，要在他们见证下签署这份文件，“以证明我的郑重和真诚”。因为知道阿姨有个儿子在北京，所以我觉得儿子可以作为见证人。（木兰问晓娅老师：“我们怎么办？”晓娅老师说：“见证人不一定是子女，甚至不一定是亲属，我也给朋友当见证人呢！”）
最后我问阿姨：“您愿意今天就签署确认，还是等儿子来请他看过，然后一起签字？”阿姨说等儿子来。
离开病房之前，阿姨对我一再表示感谢，觉得好像花费了我很多时间，其实我也很感恩能有机会和老人家一起来讨论生前预嘱，整个过程中阿姨的豁达和亲切，都给我留下了深刻印象。开始我心里会有一点打鼓，怕在解释这份文件条款的过程中，会出现“临终”之类的词，可是还好，我觉得阿姨没有任何的忌讳，我也没有冒犯她的感觉，整个过程很顺利，而且樊瑾主任也一直在旁边，可以解释一些医学问题。我也很高兴自己能够完成这样一项很特别的服务。
帮助梅阿姨填写生前预嘱，也让我产生了重新去签署自己生前预嘱的想法。毕竟那份是10年前签的，而现在我在安宁病房志愿服务了大半年了，让我对于临终和死亡有了更深的认识。比如，过去我对“生命支持系统”中的五项措施，都是毫不犹豫地选择了“不要”，但是我看到有患者在肠梗阻后，通过胃食管可以将胃中滞纳的东西抽出来。因为能够抽出来，有些临终患者高高兴兴地经口喝下自己喜欢的可乐，算是过了嘴瘾。所以，这一条我会改成让医生来做决定。
后来，我曾多次去看望梅阿姨，和她聊天。她仍然会流露出希望结束一切治疗，尽快离世的愿望。我曾问她，你觉得儿子现在对你的离开做好准备了吗？如果10分是已经做好了准备，你觉得儿子现在是多少分？她说是6分。
我知道梅阿姨的儿子和母亲的感情非常深，也因此，他舍不得妈妈离去。我跟梅阿姨说，也许您现在还要再帮他多做点准备吧。如果他的准备到了8分，您是不是就可以安心走了？她点点头。
梅阿姨离世时我不在燕园，听说按照她的愿望，没有做任何生命支持治疗，她走得很安详。
记得当我最后一次离开她的病房时，她一边挥着手一边对我说：“我想通了，你放心吧！”
这句只有我们两个人明白的话，是在告诉我，她已经做好了离世的心理准备。可是我很后悔，那天我忘了给她唱：“向前，向前，向前……”
当我们对比一下老年人在咨询过程中的需求以及实际产生的服务，会发现一个很有意思的情况：理想主义vs现实主义。
近年来，越来越多通过居委会为代表的政府部门对接的老年人寻求监护服务，这一趋势表明政府部门在引导和服务老年人方面发挥着越来越重要的作用。
目前，咨询和服务的老年人群体的平均年龄为76岁，而上海的老年人群体大多集中在60到70岁的区间，意味着未来5到10年内，这部分老年人的监护需求将逐渐显现，并逐步增加。为此，我们呼吁社会各界提前做好准备，广泛动员社会力量，尤其是社会组织和社会工作者，参与到老年监护服务中，提供更多的帮助和支持。只有提前布局，才能应对即将到来的挑战。
从服务场景来看，大量监护服务集中在医疗健康领域，这表明老年人在面对健康问题时有着较强的需求。因此，我们呼吁老年人通过医疗预嘱等方式，提前规划自己的医疗方案和诊疗意向。通过预立医疗意愿，不仅能够减少医疗纠纷，还能确保在关键时刻，老年人能够按照自己的意愿得到医疗照护，从而在晚年生活中拥有更多的自主权和尊严。
目前，社会组织与医院和养老院的合作逐步增多，监护服务的认可度逐渐提高。然而，随着服务内容的不断扩展，特别是财务管理和权益保障等领域的加入，未来社会组织将不可避免地与银行、福利部门等更多机构进行对接。我们期待这些部门能够给予社会组织更高的认可度，共同推动社会监护服务的健康发展，让更多老年人受益。
